血友病病人家庭对家系基因筛查认知态度的质性研究

目的:探讨血友病病人及家庭成员对血友病家系基因筛查的认知现状和真实态度,以期为我国开展血友病家系基因筛查提供参考.方法:采用目的抽样法,于2022年3月—2022年5月选取山西省某血友病诊疗中心的9例病人及6名家庭成员进行半结构式访谈,采用主题分析法分析资料.结果:最终提炼血友病病人及家庭成员对血友病家系基因筛查认知不足、态度各异、存在多方面顾虑、需求多元化4个主题.结论:血友病病人及家庭成员均认可基因筛查的重要性,但认知水平有待提高;均支持基因筛查的开展,但参与基因筛查的自觉行动有待增强.医护人员可通过多种方式拓宽宣教渠道,帮助血友病家庭正确认识并自觉参与基因筛查,呼吁社会各界,多方联动,保障其需求,以促进血友病家系基因筛查的实施.