Evaluación de las necesidades de apoyo de las familias de personas con Discapacidad Intelectual y/o del Desarrollo en Brasil

[spa] Detectar las necesidades de apoyo de las familias con un miembro con Discapacidad Intelectual y/o del Desarrollo (DID) ha sido una preocupación constante en las investigaciones (Anderson, Larson, y Wuorio, 2011; Chiu, Turnbull, y Summers, 2013; Giné et al., 2013a; Vilaseca, Gràcia, Beltran, Dalmau, Alomar, Adam, y Simó, 2015; Zuna, Seling, Summers, y Turnbull, 2009). Una respuesta adecuada a tales necesidades proporciona cambios positivos en las familias, lo cual puede contribuir a mejorar su calidad de vida. Esta tesis ha estado guiada por el interés de investigar, en relación con su evaluación, las necesidades de apoyo de las familias brasileñas con personas con DID mayores de 18 años, con el fin de identificar dichas necesidades y, de esta forma, promover cambios positivos en las familias, mejorando tanto su funcionamiento como la calidad de vida de todos los miembros que la componen. Por ello, tiene dos objetivos. En primer lugar, traducir, adaptar y normalizar la escala Family Needs Assessment (FNA) para familias brasileñas de personas con DID mayores de 18 años. En segundo lugar, identificar las necesidades de apoyo, generales y prioritarias, de las familias brasileñas de personas con DID, mayores de 18 años, y las posibles diferencias en estas necesidades de apoyo entre las familias vinculadas con sus características específicas. Han participado 228 familias con hijos mayores de 18 años con DID de diferentes regiones de Brasil. Los instrumentos utilizados han sido la Family Needs Assessment (FNA) (Aya-Gómez et al., 2017; Baqués, n.d; Chiu et al., 2013) y la Escala de Qualidade de Vida Familiar (QdVF-Brasil) (Bitencourt et al., 2015) para la validez de criterio. Se siguieron los pasos propuestos por Guillemin, Bombardier y Beaton (1993), Tassé y Craig (1999) y Beaton, Bombardier, Guillemin y Ferraz (2000) para adaptar un instrumento a un contexto diferente del original como: traducción-adaptación de la original al portugués, consolidación de la traducción-adaptación, validación de la traducción preliminar con la traducción-inversa, revisión y ajuste por medio del juicio de experto, estudio piloto de la traducción-adaptación, revisión-ajuste de la traducción en función de los resultados del estudio piloto y normalización de la escala. En su versión definitiva, la Escala de Avaliação das Necessidades de Apoio da Família (ANAF) está compuesta por 34 ítems que evalúan un único factor que representa las necesidades de apoyo de las familias con hijos