El cuidado informal a las personas con enfermedad avanzada : Aspectos generales y características de los familiares atendidos por un programa de atención psicosocial y espiritual

En els últims anys, degut a l'envelliment progressiu de la població i la major supervivència de persones amb malalties cròniques avançades, s'ha observat un increment en la necessitat de cuidadors, que, en la majoria de les ocasions, és un dels familiars, també nomenat cuidador principal informal. A partir d'aquestes afirmacions i destinat a donar resposta a la realitat anteriorment descrita, en el 2008, es crea a Espanya un projecte de gran dimensions; el Programa d'atenció psicosocial i espiritual a persones amb malalties avançades, de l'Obra Social la Caixa. Aquest programa, tenia i segueix tenint l'objectiu d'atendre tant a pacients en situació de malalties avançades i final de vida, com també als seus familiars. Identificar les necessitats i les característiques dels cuidadors informals dels pacients atesos a aquest programa o a altres similars, es essencial, ja que ofereixen elements claus per tal de millorar i apropar una atenció al final de la vida especialitzada i holística, així com convertir en prioritat a tot el nucli familiar en les cures pal·liatives. Amb la voluntat de voler-hi contribuir, la present tesi tenia com a objectiu descriure el perfil del familiar i cuidador del pacient en situació de malaltia avançada i final de vida, i la seva evolució, durant els anys 2011 a 2016. Es va realitzar un estudi observacional de cohort retrospectiu, multicèntric, d'un sol grup pre-test post-test, on es van avaluar a 105.099 familiars de 69.293 pacients atesos en el Programa d'atenció psicosocial i espiritual a persones amb malaltia avançada, i es van analitzar les següents dimensions: (1) perfil sociodemogràfic del familiar; (2) vincle familiar amb el pacient; (3) capacitat subjectiva de cura; (4) estat emocional del cuidador; (5) motius de demanda/derivació; (6) creences; (7) demanda de suport de voluntaris. També es va realitzar una revisió no sistemàtica de la literatura sobre els diferents elements que han pogut influir en el procés de final de vida al llarg de la història, la concepció i definició de les cures pal·liatives, les necessitats dels diferents actors en la cura al final de la vida i l'atenció i intervenció específica psicosocial. Un cop finalitzat l'anàlisi, es va poder concloure que la família és fonamental en la cura del malalt crònic avançat, ja que representa la figura del cuidador principal que donarà suport continu a un procés de gran complexitat, com és el procés de final de vida. Aquesta complexitat incrementarà de manera expo