Calidad de vida de pacientes con retinoblastoma

Resumen: El Retinoblastoma (Rb) es el cáncer intraocular pediátrico más frecuente, y en conjunto con su tratamiento, pueden impactar negativamente en la calidad de vida. Pocos estudios han evaluado la calidad de vida en estos pacientes, ninguno en América Latina. Objetivos: Evaluar la calidad de vida general, física, emocional, social y escolar, de pacientes tratados por Rb; analizar qué factores del paciente, enfermedad o tratamiento se asocian a peores resultados. Pacientes y Método: Estudio descriptivo, transversal y analítico en 59 pacientes de 2-18 años, tratados entre 2007-21, en remisión y en seguimiento al menos un año. Se aplicó a niños y tutores la escala PedsQL(TM)4.0 que mide calidad de vida pediátrica en sus 4 dimensiones. Para estudiar diferencias se utilizaron pruebas no paramétricas (Kruskal-Wallis y de mediana) y paramétricas (Chi cuadrado). Aprobado por Comité de Ética Institucional. Resultados: La calidad de vida autopercibida por los pacientes fue media para la dimensión general y escolar (73,8 y 70), alta para salud física y social (83,1 y 80) y baja en la emocional (65). Respecto a la informada por padres, fue alta en la general, salud física y social (78, 87,5 y 80), y media en lo emocional y escolar (70 y 75). No hubo diferencia significativa entre género, etapa al diagnóstico, lateralidad ni tratamiento recibido. La edad al diagnóstico >18 meses se asoció a peor calidad de vida general y en todas las dimensiones, con significancia en los padres. Conclusiones: Los niños tratados por Rb vieron afectada su calidad de vida, siendo los más afectados el ámbito emocional y escolar.