Entre el pulsar y el morir: la vivencia de pacientes que esperan el trasplante cardíaco

RESUMEN Introducción El trasplante es el enfoque patrón-oro en el tratamiento de la insuficiencia cardíaca, resultando en una mayor sobrevida y calidad de vida. Sin embargo, la alta demanda y escasez de donantes generan largas filas, en las que los pacientes experimentan sentimientos ambiguos de esperanza y frustación, en medio de la vida y la muerte. Objetivo Comprender la vivencia en la cola de espera del trasplante cardíaco desde la perspectiva del paciente y su familia. Método Investigación descriptiva y exploratoria, de abordaje cualitativo, realizada con 12 participantes: 6 pacientes que están en fila de espera para trasplante cardíaco y 6 familiares. En el programa Iramuteq (Interfaz de R para los Analyses Multimensionnelles de Textes et de Questionnaires), respondieron un guión de entrevista semiestructurado, que fue evaluado por medio de análisis textual en el software Iramuteq. Resultados Se evidenció que el descubrimiento del diagnóstico y de la necesidad de trasplante está impregnado por sentimientos de tristeza y miedo, que demandan reorganización de la estructura familiar y uso de diferentes estrategias de enfrentamiento. Entre las dificultades vivenciadas en la espera por un órgano se contempla el surgimiento de intercurrencias clínicas, que pueden quitarle la vida o imposibilitar la cirugía, y el constante rechazo de la familia de posibles donantes. Conclusión La cola de espera para trasplante cardíaco se configura como un momento de "carrera contra el tiempo por la vida", impregnada por ansiedad, esperanza y frustración, en la que el apoyo familiar es fundamental. Se hace fundamental también la inversión en campañas de donación de órganos y capacitación de profesionales para hacer un abordaje correcto a los familiares de posibles donantes, acogiendo su duelo y aclarando sus dudas.