Evaluación de la calidad de vida en personas con discapacidad intelectual ¿Un asunto ético o metodológico?

La calidad de vida relacionada con la salud se ha convertido en la actualidad en uno de los desenlaces que se proponen para evaluar la efectividad de intervenciones terapéuticas, sobre todo en condiciones que no tienen cura médica y en las cuales se espera que las intervenciones en salud impacten la forma en la que viven las personas. En el caso de las personas con discapacidad intelectual hay controversia no sólo por la evaluación de la calidad de vida como desenlace, sino también por las consideraciones éticas y metodológicas que implica su uso. Este ensayo aborda los temas éticos y metodológicos de la inclusión de la calidad de vida relacionada con la salud como desenlace clínico en personas con discapacidad intelectual. (Acta Med Colomb 2022; 47. DOI: Palabras clave: discapacidad intelectual, calidad de vida relacionada con la salud, efectividad, desenlaces centrados en el paciente. Health-related quality of life is one of the outcomes proposed today for assessing the effectiveness of therapeutic interventions, especially in conditions with no medical cure and in which it is expected that the healthcare interventions will have an impact on the way people live. In the case of people with intellectual disability, there is controversy not only about the assessment of quality of life as an outcome, but also over the ethical and methodological considerations involved in its use. This paper addresses the ethical and methodological issues of including health-related quality of life as a clinical outcome in people with intellectual disability. (Acta Med Colomb 2022; 47. DOI: Key words: intellectual disability, health-related quality of life, effectiveness, patient-centered outcomes.