The experience of Colombian boys and young men living with Duchenne muscular dystrophy

Abstract Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a chronic disease that primarily affects males and is characterized by progressive physical impairment and, eventually, death. This qualitative study aimed to explore and understand the experience of diagnosis and disease in young people with DMD living in Bogotá, Colombia. After securing approval from the Research Ethics Committee (CEI-ABN026-000311), nine individuals took part of a semi-structured interview, and their narratives were analyzed using thematic analysis. The main topics developed throughout the narratives were: negative representation of the disease; fear; difficulty expressing emotions; the patient-doctor relationship; the wheelchair; the caregivers and coping strategies. We conclude that young people affected by DMD face several challenging experiences that underscore the need for better, more respectful, and compassionate interactions with healthcare providers. Also, their experiences are indicative of a socio-cultural context that needs to become more responsive and compassionate towards young people and disability. Résumé La Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) est une maladie chronique qui touche principalement les hommes et se caractérise par détérioration physique progressive et, éventuellement, la mort. Cette rechérche qualitative a explorer l’expérience du diagnostic et de la maladie chez les jeunes atteints de DMD à Bogotá, Colombie. Cette rechérche a été évaluée et approuvée par un comité d’éthique de la recherche (CEI-ABN026-000311). Neuf jeunes ont participé à un entretien semi-structuré et leurs récits ont été analysés à l’aide d’une analyse thématique. Les principaux thèmes développés dans les récits étaient: la représentation négative de la maladie; peur; difficulté à exprimer ses émotions; la relation médecin-patient; le fauteuil roulant; soignants et stratégies d’adaptation. Nous concluons que les jeunes touchés par la DMD vivent de multiples expériences difficiles qui mettent en évidence la nécessité d’interactions plus respectueuses et plus compatissantes avec les prestataires de services de santé. En même temps, leurs expériences montrent un contexte socioculturel qui doit être plus sensible et compatissant envers les enfants et les jeunes handicapés. Resumo A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença crônica que afeta principalmente os homens, caracterizada pelo deterioro físico progressivo e por conduzir à morte. Este estudo qualitativo teve como objetivo a expl