Drug toxicity and cost as barriers to community participation in HAT control in the Democratic Republic of Congo

Summary Introduction Active case‐finding programmes by mobile teams are the cornerstone of West African Human African Trypanosomiasis (HAT) control. Low attendance rates of screening and low uptake of treatment after diagnosis are major problems. The objectives of this survey were to explore community perception of HAT, to assess acceptability of control activities and to identify barriers amenable to intervention. Methods In September 2004, we conducted 33 focus group discussions with beneficiaries of the HAT control programme among various ethnic groups in two ecological settings (savannah and fluvial) of the Democratic Republic of Congo. Results The population had a very detailed knowledge and understanding of HAT transmission, utility of screening, symptoms and treatment. Melarsoprol treatment was feared for its side effects. The sudden death of previously asymptomatic people during treatment was attributed to witchcraft, to which one becomes more vulnerable when the diagnosis is disclosed in public. Lack of confidentiality was also a problem because HAT carries a stigma as a mental disease. Lumbar punctures, especially when performed in public, were disliked but less feared. Financial barriers were a major obstacle for many patients. Conclusion Less toxic drugs, lowering financial barriers and improving confidentiality would have considerable impact on the participation in population screening for HAT. Objectifs Les programmes de dépistage actif des cas par des équipes mobiles sont des points clés dans le contrôle de la trypanosomiase humaine africaine (THA). Des taux de participation faible au dépistage et à la prise du traitement après diagnostic sont des problèmes majeurs. Les objectifs de cette étude ont été d'explorer la perception de la communauté sur la THA, d’évaluer l'acceptabilité des activités de contrôle et d'identifier les barrières à l'intervention. Méthodes En septembre 2004 nous avons mené 33 séances de discussion de groupe focalisée avec des participants du programme de contrôle THA provenant de divers groupes ethniques dans deux milieux écologiques (savane et fluvial) de la République Démocratique du Congo. Résultats La population avait une connaissance et une compréhension détaillée sur la transmission de la THA, l'utilité du dépistage, les symptômes et le traitement. Le traitement au melarsoprol était craint à cause de ses effets secondaires. La mort subite de personnes asymptomatiques durant le traitement était attribuée à