Whose choice? Self-Determination and the Motivations of Paid Family and Friend Caregivers

This mixed method study focuses on the experiences of 383 family and friend caregivers paid to provide personal care services to Medicaid-eligible disabled and elderly through California's In-Home Supportive Services program. While much discussion about consumer-directed care concerns the self-determination of care recipients, this study investigates related caregivers' perceived choices about assuming these paid caregiver roles. We find that caregiver perception of choice is rooted in a wide array of cultural and gender norms and is quite variable, both within and across cases. Among this ethnically diverse sample of family and friend caregivers, these norms often underlie the motivations for providing paid care and influence the ways in which caregivers subsequently construct and manage their care arrangements. Findings indicate that related caregivers are well positioned to provide culturally appropriate care that is responsive to both care recipient and caregiver preferences. Moreover, the perception of choice in assuming a paid caregiver role has implications for caregiver well-being. Finally, while the availability of public payment was helpful to many, most caregivers describe motives unrelated to financial reward. Cette étude à méthodes mixtes se penche sur les expériences de 383 aidants proches, soit des personnes qui proviennent du cercle de la famille et des amis des récipients de soins. A travers le programme California's In-Home Supportive Services, ces aidants sont payés pour fournir des services de soins personnels aux personnes handicapées et âgées qui ont droit à Medicaid. Alors que les discussions sur les soins dirigés par les consommateurs sont souvent centrées sur l'auto-détermination de ceux-ci, la présente étude prend pour objet les choix perçus des aidants proches par rapport à l'adoption de ces rôles d'aidants rémunérés. Nous avons trouvé que la perception du choix chez l'aidant est ancrée dans un large éventail de normes culturelles et de genre et qu'elle varie considérablement dans et à travers les cas. Dans cet échantillon ethniquement divers d'aidants proches, ces normes sous-tendent souvent les motivations pour fournir des soins rémunérés et influencent par la suite les manières dans lesquelles les aidants organisent et gèrent leurs programmes de soins. Nos résultats indiquent que les aidants proches sont bien placés pour fournir des soins culturellement appropriés qui sont réceptifs aux préférences à la fois des récipients de