Aktive Patientinnen und Patienten in der Krebsregistrierung

HintergrundBereits mit dem Nationalen Krebsplan wird der Patientenorientierung in der Onkologie eine große Bedeutung zugeschrieben. Betroffene nehmen zunehmend eine aktivere Rolle durch partizipative Strukturen in der Versorgungslandschaft ein, sei es in der direkten Arzt-Patienten-Beziehung durch Shared Decision Making (SDM) oder in der Forschung.ProjektbeschreibungIn der Arbeit der Krebsregister rückt die direkte Beteiligung von Betroffenen vermehrt in den Fokus. Mit dem Projekt „Informiert sein – Krebsregisterdaten für aktive Patientinnen und Patienten (InKaPP)“ widmet sich das Krebsregister Rheinland-Pfalz (RLP) verstärkt dem Thema Patientenpartizipation in der Krebsregistrierung. Über ein Dashboard mit Feedbackfunktion, welches gemeinsam mit Betroffenen entwickelt wird, besteht für Patientinnen und Patienten die Möglichkeit der Dateneinsicht, -ergänzung, und des Feedbacks. Das Projekt wird mittels leitfadengestützter Interviews eruieren, wie diese Möglichkeiten genutzt werden und wie sie zu mehr Informationstransparenz, Empowerment und Datenqualität beitragen können.