Výskum potrieb rodín s dieťaťom s Downovým syndrómom v kontexte Slovenska

Cieľ: Cieľom výskumu bolo zistiť, aké potreby majú rodičia dieťaťa s Downovým syndrómom (DS) v súčasnosti, ktoré potreby neboli naplnené v čase diagnostikovania DS u dieťaťa a aký je vzťah medzi potrebami rodičov dieťaťa s DS a ich kvalitou života.Metódy: Pre naplnenie cieľa sme využili dve validné štandardizované škály: Dotazník potrieb rodiny (FNS - Family Needs Survey) a Dotazník kvality života rodín so zdravotne postihnutým členom (FQOL - Family Quality of Life). Výskumnú vzorku tvorilo 102 rodičov detí s DS. Získané dáta sme spracovali s využitím obsahovej analýzy dát a štatistického spracovania dát prostredníctvom programu SPSS.Výsledky: Zistili sme, že rodičia tesne po narodení dieťaťa s DS pociťovali najväčšie potreby v oblasti chýbajúcich informácií a psychologickej pomoci a vo vyššom veku dieťaťa potrebu formálnej či neformálnej podpory, finančnej pomoci, zapojenia dieťaťa s DS do vzdelávacieho procesu a potrebu času. Zároveň veľmi silným faktorom pozitívne ovplyvňujúcim potreby rodičov detí s DS (U = 448; p < 0.05) ako aj kvalitu ich života (U = 146; p < 0.05) bola pomoc zo strany starých rodičov a svojpomocných skupín (α = 52.78; p < 0.05). Čím sa u rodičov prejavovala vyššia kvalita života, tým viac klesala potreba pomoci v oblasti fungovania rodiny (rs = -0.267; p > 0.01), využívania komunitných služieb (rs = -0.278; p > 0.01) či vysvetľovania zdravotného postihnutia dieťaťa okoliu (rs = -0.280; p > 0.01).Záver: Pre uspokojovanie potrieb rodín s dieťaťom s DS je rovnako dôležitá formálna aj neformálna podpora. Druhy jednotlivej podpory variujú podľa obdobia života dieťaťa. Služby poskytované týmto rodinám majú byť nielen komplexné, ale aj koordinované a kontinuálne.