Penser les effets du désavantage social liés à la maladie chronique : enjeux épistémologiques d’un projet transdisciplinaire sur des jeunes drépanocytaires en Guadeloupe

Cet article présente les enjeux épistémologiques liés à la mise en place et à l’exploitation de données produites dans le cadre d’un projet transdisciplinaire sur de jeunes drépanocytaires en Guadeloupe. Le recours au modèle théorique du MDH-PPH vise à appréhender les interactions réciproques entre effets biomédicaux de la pathologie et habitudes de vie, en rompant avec les lectures médicales du handicap. Fondé sur une approche inclusive, ce modèle considère les facteurs individuels en interaction avec l’environnement physique et social dans l’étude de la réalisation d’activités courantes et rôles sociaux. La réflexion sur la transdisciplinarité qui en découle porte sur l’opérationnalisation du protocole d’enquête et sur les modalités de traitement des données de recherche. Comment éviter la dispersion ou la simple coexistence de ces dernières ? En contribuant à leur intégration, le MDH-PPH offre un cadre susceptible de favoriser les applications et retombées pour les patients. La démarche transdisciplinaire vise donc ici des retombées sociétales et inclusive des jeunes drépanocytaires dans toutes les sphères de leur vie sociale, et questionne les fondements épistémologiques d’une étude transdisciplinaire de la drépanocytose privilégiant une approche socio-anthropologique. This article presents the epistemological issues related to the implementation and exploitation of data produced within the framework of a transdisciplinary project on young sickle cell patients in Guadeloupe. The use of the theoretical model of the Human Development Model – Disability Creation Process aims to apprehend the reciprocal interactions between the biomedical effects of the pathology and lifestyle habits, breaking with medical readings of the disability. Based on an inclusive approach, this model reintroduces individual factors in interaction with the physical and social environment, in the study of the performance of everyday activities and social roles. The resulting reflection on transdisciplinarity concerns both the operationalization of the survey protocol and the modalities of processing research data. How to avoid the dispersion or simple coexistence of the latter? By contributing to their integration, the HDM-DPC offers a framework likely to promote applications and benefits for patients. The transdisciplinary approach aims societal benefits, in particularly improved inclusion in all spheres of their social life and aims to examine the epistemological foundations of a