Kompetenznetz Angeborene Herzfehler: Neue Forschungskonzepte für eine junge Patientengruppe

Zusammenfassung Hintergrund Angeborene Herzfehler sind die häufigste angeborene Fehlbildung und betreffen knapp 1 % aller Neugeborenen. Dank der Fortschritte in Diagnostik und Therapie werden heute mehr als 90 % der Betroffenen erwachsen, sodass die Zahl der Patienten stetig wächst. Die Mehrzahl der Betroffenen bleibt jedoch lebenslang chronisch krank und bedarf der kontinuierlichen, spezialisierten Betreuung. Das Spektrum unterschiedlicher Krankheitsbilder ist vielfältig. Da es sich um eine relativ junge Patientengruppe handelt, mangelt es an Kenntnissen und Erfahrungen in Forschung und Praxis. Ziel der Arbeit/Fragestellung Das Kompetenznetz Angeborene Herzfehler (KNAHF) wurde 2003 gegründet, um dem Dilemma der Heterogenität und der infolgedessen kleinen Patientenzahlen mittels vernetzter Forschung zu begegnen. Der folgende Artikel liefert einen Überblick über das Netzwerk und seine Arbeitsweise. Material und Methoden Der Forschungsverbund des KNAHF zeichnet sich durch sein deutschlandweites Netzwerk aus, das alle maßgeblichen Ebenen der Forschung, der medizinischen Breitenversorgung, der Betroffenengemeinschaft und der Öffentlichkeit miteinbezieht. Auf Grundlage einer komplexen und flexiblen Datenbankinfrastruktur ermöglicht er multizentrische und interdisziplinäre Forschung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler. Ergebnisse und Diskussion Das KNAHF hat die vernetzte Forschung zu angeborenen Herzfehlern in Deutschland fest verankert und stellt einen leistungsfähigen Forschungsverbund und eine entsprechende Infrastruktur zur Verfügung. Auf dieser Basis arbeiten Wissenschaftler deutschland- und weltweit zusammen an der Lösung der drängenden Fragen im Bereich der angeborenen Herzfehler.