样肉芽肿和 Sézary 综合征患者生活质量研究

Summary 蕈样肉芽肿 (MF) 是最常见的皮肤淋巴瘤类型,属于皮肤 T 细胞淋巴瘤 (CTCL) 一类疾病。MF 可表现为扁平/凸起、光滑/鳞状红色病变,称为斑片和斑块,因此难以与湿疹或银屑病相鉴别。可能会出现被称为肿瘤的凸起“肿块”,并且疾病可能变得更加严重。 Sézary 综合征 (SS) 是 CTCL 的一种白血病形式,在全身大多数部位出现广泛的红色瘙痒性皮疹,血液中存在癌细胞,淋巴结肿大。 因为瘙痒和疼痛等症状、因外观缺陷继发的自尊心受挫,MF/SS 可降低患者的生活质量 (QoL),并可损害人际关系。在本文中,我们使用称为 Skindex‐29 的一项大型国际研究 PROCLIPI 调查了 MF/SS 患者的 QoL,该问卷请患者对可能影响其生活享受的皮肤相关问题发表评论。 我们发现 MF/SS 中生活质量较差的很多重要决定因素包括:女性、诊断为 SS 的患者和更广泛的疾病患者。与 QoL 下降更多相关的疾病特征包括脱发(掉头发)和融合性红斑(红斑和斑块融合形成更大的受累皮肤区域)。综合所有这些因素,我们发现女性患者、脱发和融合性红斑是最重要的。 考虑到女性 QoL 更差,我们更加仔细地研究了 Skindex‐29 调查问卷中男性和女性之间哪些项目有所不同。女性患者有更多的皮肤灼痛、刺痛、瘙痒和刺激感,以及在诊断为 MF/SS 时有更多的抑郁、羞耻、尴尬和烦恼的感觉。 我们的研究强调了 MF/SS 中 QoL 的重要方面,并强调了迫切需要更全面的 QoL 调查问卷,不仅针对疾病的皮肤相关方面,而且涵盖癌症及其治疗对患者 QoL 的影响。 本摘要涉及研究: 前瞻性皮肤淋巴瘤国际预后指数 (PROCLIPI) 研究发现的与蕈样肉芽肿/Sézary 综合征患者生活质量明显更差相关的特征 Linked Article: Molloy et al. Br J Dermatol 2020; 182:770–779