失去亲人的 CTCL 患者的家庭照护者经历

Summary 皮肤 T‐细胞淋巴瘤 (CTCL) 是一种罕见的皮肤癌类型。皮肤可能会发生肿瘤或溃疡。有时这些肿瘤或溃疡可能会覆盖相当大的区域并让人感到发痒或不舒服。在更晚期的疾病中, 内部身体部位可能会受到影响。每年只有少数人得到诊断(每百万人中有 8 人), 因此大多数全科医生 (GP) 都不会遇到患有这种疾病的人。这项来自英国的研究旨在了解因此疾病死亡者的家人或亲密朋友的经历(并非所有患有这种疾病的人都死于此疾病)。11 例死亡的 CTCL 患者的亲属接受了访谈, 访谈是在患者死亡后 4 个月或更长时间以后进行的。对他们所说的主题进行了叙述。家庭成员生动地描述了疾病如何改变了他们亲属的外表。他们谈到了照顾皮肤受损的人是多么困难。他们描述了他们在医院和家中照顾亲人时必须做的许多不同的事情。一些患者经常进出医院。有的照护者期望他们每次都能回家,所以当他们的亲戚去世时他们感到毫无准备。一些照护者描述, 看到他们的亲属去世前疾病对其造成的影响是多么令人沮丧。作者认为,应该将家庭照护者视为照顾病人的护理团队的一部分。他们建议, 在每位患者患病期间, 应考虑照护者对实际和情感支持以及信息的需求。在亲属去世后也应提供对照护者的支持。 Linked Article: Orlowska et al. Br J Dermatol 2018; 179:882–888