Calidad de vida en niños y adolescentes con parálisis cerebral

Objetivo: Evaluar la calidad de vida (CDV) de los niños y adolescentes con parálisis cerebral (PC) desde la percepción de sus padres y de ellos mismos; analizar el grado de acuerdo entre ambas percepciones e identificar las variables que influyen en la CDV. Métodos: Fue realizado un estudio transversal que incluyó a 92 niños y adolescentes con PC (edades entre 8-18 años), sin otras comorbilidades asociadas, en seguimiento en los centros ASPACE de la Comunidad Autónoma de Castilla y León. El proceso de recogida de datos se realizó entre octubre de 2008 y septiembre de 2009 y el instrumento utilizado para evaluación fue la versión española del KIDSCREEN. En los análisis estadísticos, fueron utilizados pruebas t, coeficiente de correlación intraclase (CCI) y regresión lineal múltiple. Resultados: Las puntuaciones de CDV fueron bajas en casi todos los dominios del KIDSCREEN. Las variables del niño condicionaron los resultados de CDV en los dominios “recursos económicos” y “bienestar psicológico”. La variable Gross Motor Function Classification System (GMFCS) explicó solamente un 7% de la varianza del dominio “bienestar físico”, mientras que el “grado de discapacidad intelectual” (DI) explicó un 14% del dominio “bienestar psicológico”. Los padres han subestimado la CDV de sus hijos en 9 de los 10 dominios y el coeficiente de correlación intraclase (CCI) fue alto solamente en el dominio “amigos y apoyo social”. Conclusión: Los resultados subrayan la importancia de oír a los niños y adolescentes con PC, ya que su percepción de CDV puede ser distinta de la que tienen sus padres