O-2-C14　重症心身障害データベースの構築・利活用の在り方と政策提言に関する研究

目的 AMED受託研究に於いて、SMIDデータベースに蓄積されたデータを中心に、各種調査で蓄積されたデータを分析した。 方法 原因診断と直接死因（臨床診断）をICD-140に置き換えた、原因診断と死亡退院に関する推移に関する分析。入所時状況変化、10年間での経年変化と、入所数経時推移の分析を行った。 結果 原因診断に於けるICD-10大分類別では「周産期に発生した病態」「妊娠、分娩および産褥」「神経系の疾患」「先天奇形、変形および染色体異常」「症状、徴候および異常臨床所見・異常検査所見で他に分類されないもの」の、上位5項目で全体の81.5％を占めた。死亡原因に於けるICD-10大分類では「呼吸器系の疾患」「症状、徴候および異常臨床所見・異常検査所見で他に分類されないもの」「循環器系の疾患」「消化器系の疾患」「感染症および寄生虫症」が5大疾患であったが、「呼吸器系の疾患」が60%から40%に減少していた。入所数経時推移については、在宅患者数を18,000人、重症心身障害児出生リスク0.004%、在宅患者の死亡リスクは全年代で施設の1.7倍と仮定して算出した結果は、2030年ごろから公法人施設で、2040年ごろからNHO・NCで最大入院可能数を入院患者数が下回る結果となった。 結論 本研究では政策医療として受け入れを開始して半世紀が経過する中で、いくつかの経過分析と、未来予想を行った。受け入れ開始当初余命20歳とされていたが、SMID支援に関する医学・看護・療育・教育のknow-howが構築された成果、余命が伸び、ADL機能が維持されている。今後とも新たなデータが蓄積され、さらなる分析が進むことを期待するとともに、このような研究機会を与えてくださったAMEDに感謝いたします。