二分脊椎症で導尿の必要な子どもをもつ母親の支えに関する思い

「要旨」二分脊椎症で導尿の必要な子どもをもつ母親の「支えられた思い」と「支えてほしかった思い」を明らかにすることを目的とした. 研究方法は質的記述的研究である. 2010年7月から10月の期間, 母親7名に対し半構成的面接を行った. 「支えられた思い」は, 【信頼できる医療体制があり恵まれている】【導尿を頼める人の存在に救われる】【日常生活で協力体制があり助けられる】【経済的支援が得られ恵まれている】【子どものことを医療者以外の人にも相談でき助けられた】【精神面で助けられた】【教職員に導尿を頼め救われる】【子どもにとって普通の生活が送れる環境があり恵まれている】の8カテゴリーであった. 一方「支えてほしかった思い」は, 【二分脊椎総合外来があると安心できる】【導尿などのケアを, 家族以外の人にも対応してほしい】【いざというとき, 子どもをみてもらいたい】【経済的支援を拡大してほしい】【子どもに関する情報や解決策を得たい】【家族の心のケアに配慮してほしい】【子どもの集団生活の場で導尿をしてほしい】【子どもにとって普通に生活が送れる環境を得たい】の8カテゴリーであった. 「支えられた思い」と「支えてほしかった思い」のカテゴリーの内容は, 『医療の支え』『家庭生活の手助け』『子どもに関する情報・相談』『精神面に関する支え』『子どもの集団生活の支え』の共通する5側面が認められ, 「支えられた思い」があるものの「支えてほしかった思い」もあり, 支援の必要性が示唆された.