骨形成不全症をもつ思春期患者の身体活動における体験

本研究は、骨形成不全症をもつ思春期患者の身体活動における体験を明らかにすることを目的とした。複数回の骨折および骨変形を呈し、日常的に補助具を使用しており、自分の思いや考えを伝えられる12歳～17歳の5名を対象に半構造化面接を行い質的記述的に分析した。118のコードおよび28のサブカテゴリーから【体の動きの制限や環境によって日々の身体活動が左右される】、【骨折の恐れから解放されることなく自ら身体活動を制限する】、【周りと同じ行動がとれないことや周りの理解が得られないことで周囲との隔たりを感じる】、【自分なりの方法を習得し、できることを見極めながら身体活動に取り組むことで心身の成長を感じる】の4つのカテゴリーが生成された。本人が納得した方法で身体動作を繰り返し練習できる機会をつくること、周囲の支援者が活動内容を配慮すること、思春期患者が自ら支援を求められるよう促していくことが必要な支援として示唆された。