長野県在住の筋萎縮性側索硬化症患者の臨床的重症度と療養実態

「はじめに」慢性疾患患者の医療・療養支援においては, 医療機関のみならず, 市役所など地域の行政機関, 保健所, 介護施設, 訪問看護ステーションなど多施設, 多職種の緊密な連携が不可欠である. このような長期にわたる医療・療養を必要とする難病患者および家族に対する支援のための施策として, 各都道府県では「重症難病患者入院施設確保事業」, 「難病患者等居宅生活支援事業」, 「難病患者地域支援対策推進事業」など種々の事業が行われてきた1). さらに2003年度の厚生労働省難病対策予算の中で, 新たな難病対策事業として全国47都道府県すべてにおいて「難病相談・支援センター」が設立されることになった1). 長野県でも2007年6月の開設を目指して現在, 着実に準備が進められている. 「難病相談・支援センター」事業は医療的な支援より, むしろ就学・就労支援, 住宅や公共サービスなどに関する情報提供など, 患者の社会的な自立に向けた生活支援を主体とする. ただし上記した既存の支援事業と「難病相談・支援センター」事業は相互に重複した役割を担うことが想定され, それらの有機的な連携や役割分担に関しては, 今後十分な議論と検証を行っていく必要がある.