在宅筋萎縮性側索硬化症療養者の急変時対応に関する認識と実態

目 的：筋萎縮性側索硬化症 (ALS) の病状は進行予測が難しく, 在宅療養中に急変して緊急入院となることがある. そのため, 急変時の対応を整備する必要がある. 本研究目的は, 在宅ALS療養者の急変時対応の認識と実態を明らかにすることである. 方 法：A大学病院神経内科でALSの診断を受け2011～2013年の間に外来受診歴がある患者とALS患者会関係者5名を含めた計77名. 郵送法による質問票調査を実施した. 倫理的配慮は, 群馬大学医学部疫学研究に関する倫理審査会にて承認を得た. 結 果：回収は42件 (回収率55％) で, 有効回答41件を分析した. 急変経験者は17名, 未経験者は24名であった. 自宅での急変に備えて, 事前に医療の対応方法に関する意思表明は「必要はない」「わからない」は, 経験者6名, 未経験者9名. 理由は, 「まだ大丈夫だと思っている」, 「症状が軽いから」などであった. 急変時に最初にする連絡先は, 「決まっていない」が, 急変経験者0名, 未経験者10名であった. 急変経験者17名の急変の回数は, 1回が11名, 2回が2名, 3回以上が2名であった. 結 論：急変未経験者は, 急変経験者に比べ急変時対応の認識が希薄で対応方法が未整備であることが明らかとなった. 早期から急変時の対応方法について患者教育をする必要がある.