32. 神経難病患者の看護―フォーマルサポートシステムの確立を目指しての一考察

神経難病患者はADLが進行性に低下し, 日常生活に制約を受け, 抑欝状態になったり, 閉じこもり傾向となりやすい. このような患者には, 可能な限り普通の生活が送れるよう関係機関と連携を図りながら社会資源を有効活用した支援が重要となる. 今回私達は, 今後の神経難病患者のサポートシステムの確立に向けて, 患者にどのような支援が必要とされているのかを知るために患者への聞き取り調査を行い, 外来看護婦の果たすべき役割は何なのかを検討した. 結果, (1)疾病に関する知識や社会資源に関する情報を提供すること, (2)社会参加の場を設定すること, (3)新たな社会資源の構築, (4)介護負担の軽減を図るために可能な福祉サービス導入を検討したり, 患者及び介護者の精神的サポート等を行いながら, 地域看護職と共にフォーマルサポートシステムの体系化を確立していくこと, 以上4点が必要であると考えた.