神経難病に対する地域の医療福祉ネットワーク構築研究

進行性筋ジストロフィー(筋ジス)と筋萎縮性側索硬化症(ALS)をモデル疾患として, 神経難病に対する地域の医療, 福祉ネットワーク構築について研究した. (1)宮城県内の筋ジス在宅患者およびALS患者の地域分布, 療養上の問題点, 福祉制度の利用状況などを調査した. (2)事例研究をもとに, 個々の患者を中心とした地域医療機関, 保健所間の連携推進を試みた. (3)県内の神経内科を有する病院の代表者, 診療所などからなる神経難病ネットワーク協議会を設置し, 各施設の神経難病に関する機能, 運営面の背景などを調査するとともに, 行政機関とともにネットワークにおける機能分担などを検討した. (4)5神経難病患者団体とともに, 患者の療養環境, 医療, 福祉サービス提供体制に関わる問題点を協議した. (5)これらの活動を経てネットワークは実動開始に至った. 医療側主導での難病ネットワーク構築手順を提唱し, 関連諸問題について考察した.