Fibromialgia: percepción de pacientes sobre su enfermedad y el sistema de salud. Estudio de investigación cualitativa

Resumen Objetivo Conocer la experiencia y vivencia de personas con fibromialgia y sus expectativas sobre el sistema sanitario y sus profesionales. Métodos Diseño cualitativo a través de grupos focales. Se realizaron tres grupos, uno con pacientes que pertenecían a asociaciones de fibromialgia. Participaron 20 mujeres y 1 varón. Se incluyeron personas que recibían atención en el sistema sanitario público, con distintas trayectorias asistenciales y evolución. Se pidió consentimiento informado. Análisis de contenido. Resultados Describen una vivencia difícil con una sintomatología que puede ser incapacitante para las actividades cotidianas. Hasta que reciben el diagnóstico, perciben incomprensión y soledad. Desarrollan distintas estrategias de afrontamiento, como buscar información o asociarse. Esperan del sistema sanitario: atención y diagnósticos ágiles, acceso a consultas, pruebas que necesiten y terapias beneficiosas o impulso a la investigación. Quieren profesionales con formación para abordar la fibromialgia, una actitud proactiva, interés, empatía e información. Discusión La metodología cualitativa fue idónea para profundizar en la experiencia de pacientes. La atención sanitaria debe dirigirse a mejorar su calidad de vida facilitando su proceso asistencial y ofreciendo acompañamiento, interés, comprensión y apoyo.