Adherence in adults with sickle cell disease: Using illness perception to understand the low adherence rate

Sickle cell disease (SCD) is the most common monogenic disease, and is characterised by extreme pain episodes. Despite available efficacious treatments, adherence rates are low leading to high hospitalisation rate. Explore the relationship between hydroxyurea adherence among adults with SDC and illness perceptions. We performed a cross-sectional study among 211 adults with SCD and assessed illness perception, their adherence and their cognitions about their treatment. The adherence rate was very low, and patients reported misconceptions regarding SCD. The factor analysis of the illness perception dimensions revealed a two-factor model, accounting for 66.5% of the total variance. Based on the factor analysis, three clusters of participants were identified corresponding to three types of perceptions of SCD and different levels of adherence. The combination of a low capacity to adapt to their illness (factor 1) with a strong negative experience of their health condition (factor 2) seems negatively link to the therapeutic adherence of adults with SCD. La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente qui se caractérise par des épisodes douloureux extrêmes. Malgré l’efficacité prouvée du traitement, le niveau d’observance est faible conduisant à des taux d’hospitalisations importants. On a effectué une étude transversale sur 211 adultes atteints de drépanocytose pour comprendre leur observance thérapeutique au travers de leur perception de la maladie. Le niveau d’observance est très faible et les patients rapportent des incompréhensions sur la drépanocytose. L’analyse factorielle des dimensions de la représentation de la maladie révèle un modèle à deux facteurs expliquant 66,5 % de la variance totale. À partir de cette analyse factorielle, trois clusters de population apparaissent correspondants à trois types de perception de la drépanocytose et à trois niveaux d’observance différents. La combinaison d’une faible capacité d’adaptation à sa maladie (facteur 1) avec une forte expérience négative de son état de santé (facteur 2) semble avoir un lien négatif avec l’adhésion thérapeutique des adultes atteints de drépanocytose.