Utilisation de la simulation en santé pour l’éducation thérapeutique des parents d’enfants souffrant d’un angio-œdème héréditaire

L’AOH par déficit en C1Inh est caractérisé par des épisodes récidivants d’œdèmes, potentiellement graves. L’icatibant, injectable en SC, a obtenu l’AMM chez l’enfant et il est donc nécessaire de former les parents à la reconnaissance d’une crise d’AOH sévère et à la technique d’injection de l’icatibant. La simulation en santé (SenS) est un ensemble de moyens pédagogiques utilisés pour l’amélioration des compétences dans un environnement sécurisé. Nous avons souhaité évaluer la faisabilité et l’intérêt d’une séance d’éducation thérapeutique (ETP) à destination des parents d’enfants atteints d’AOH incluant des mises en situation scénarisées. La séance d’ETP a compris un pré- et post-test sur l’AOH, deux scénarios (appel du SAMU pour un AO lingual ; AO digestif) impliquant des acteurs et un parent volontaire, un atelier pour l’apprentissage de la technique d’injection SC, et un questionnaire de satisfaction. Nous avons analysé les réponses aux questionnaires et recueilli le verbatim des parents lors des débriefings. Huit parents de 5 familles ont participé à cette séance. Les parents ont coté leur satisfaction globale à 9,3/10. S’agissant des scènes simulées, les parents ont rapporté avoir été « plongés dedans », avoir « ressenti du stress en visionnant les scènes » témoignant du réalisme et de la pertinence des situations simulées. Cette séance a répondu aux attentes des parents sur le plan des savoir-être et savoir-faire, appréciés par les scènes simulées, et sur le bilan des connaissances. La limite restait la difficulté à se confronter à certaines mises en situation faisant revivre un passé traumatisant. Il existe de nombreuses caractéristiques communes à l’ETP et à la SenS à destination des parents d’enfants malades. La place de cette dernière en ETP doit être évaluée. C1INH-deficiency hereditary angioedema (HAE) is characterized by recurrent episodes of potentially severe oedema. Icatibant for SC injection will soon be approved for use in children and it is necessary to train parents in recognising severe episodes of AOH and in the technique for injection of icatibant. Simulation in healthcare (SH) is a set of educational methods for improving skills in a safe environment. We wished to assess the feasibility of a therapeutic training session (TTS) involving scripted scenarios for the parents of children with HAE. The TTS session included pre- and post-training testing on AOH, two scenarios (calling emergency services for lingual AO; gastrointestinal AO)