EXPERIENCIAS DE CUIDADORES FRENTE A UN PROGRAMA INTEGRAL EN SALUD PARA NIÑOS CON CARDIOPATIAS CONGÉNITAS/EXPERIENCES OF CAREGIVERS IN A COMPREHENSIVE HEALTH PROGRAM FOR CHILDREN WITH CONGENITAL HEART DISEASE

Las enfermedades congénitas complejas son un grave problema de salud pública que afecta a millones de niños y sus cuidadores en el mundo, razón por la cual es necesario generar programas de apoyo formal para favorecer el seguimiento en casa de estos menores y así, incrementar la adherencia al tratamiento y reducir la mortalidad interestadio. El presente estudio tuvo como objetivo describir la percepción de los cuidadores frente a un programa integral en salud, planeado sobre la educación y el uso extenso de las herramientas de telecomunicación para el seguimiento en casa de niños con cardiopatías congénitas complejas, en el marco del proyecto Promesa de la Fundación Cardiovascular de Colombia, a partir de un enfoque cualitativo de diseño fenomenológico. La muestra seleccionada estuvo compuesta por 12 cuidadores con quienes se realizó entrevista a profundidad y grupo focal. Los datos fueron analizados a través del software para el análisis de estudios cualitativos Atlas. ti, estableciendo las siguientes categorías: Valoración del proyecto y del programa integral, Experiencias con el uso de dispositivos médicos, tecnologías de la información y de la comunicación, Comunicación y relación con profesionales, Apoyo institucional y Redes de cuidadores. Se concluye que implementar las Tic en el tratamiento de cardiopatías congénitas complejas es una estrategia novedosa y aceptada por los cuidadores, que se ajusta a las condiciones del sistema de salud colombiano y a las necesidades de los usuarios. Palabras clave: cardiopatías, cuidadores, salud pública, experiencias, cualitativo (fuente: DeCS, BIREME). Congenital heart disease are a serious public health problem that affects millions of children and their caregivers around the world, which is why it is necessary to generate formal support programs to promote follow-up at home for these minors and thus increase adherence to treatment and reduce interstage mortality. The objective of this study was to describe the perception of caregivers regarding a comprehensive health program, planned on education and the extensive use of telecommunication tools for home monitoring of children with complex congenital heart disease, within the framework of the project Promise of the Cardiovascular Foundation of Colombia, based on a qualitative approach of phenomenological design. The selected sample consisted of 12 caregivers with whom an in-depth interview and focus group were conducted. The data was