Calidad de vida en niños y adolescentes con enfermedad celíaca: Versión argentina del cuestionario específico CDDUX

El tratamiento de la enfermedad celíaca implica restricciones alimentarias de por vida, con repercusión en las actividades sociales y familiares. Por ello es importante considerar en su abordaje la calidad de vida relacionada a la salud (CVRS). Objetivo. Validar la versión argentina del instrumento específico CDDUX para medir CVRS en niños y adolescentes con enfermedad celíaca. Métodos. En este estudio prospectivo y transversal se reclutaron niños y adolescentes de 8 a 18 años y padre o responsable que concurrieron al Hospital Prof Dr J P Garrahan de junio de 2009 a mayo de 2010. Se entregó el consentimiento informado, la versión argentina del CDDUX, una escala análoga visual y un cuestionario genérico PedsQLTM 4.0. Se registraron los datos sociodemográficos. Resultados. Se incluyeron 193 pacientes, el 56,5% de sexo femenino, con estas categorías de edad: 8 a 11 años 48,7%, 12 a 15 años 43%, de 16 a 18 años 8,3%. La escolaridad era no apropiada para el niño en 23,4% de los casos y adulto primario incompleto 11,4%. El nivel socioeconómico era 24,4% pobres y 4,7% indigentes. El 41,5% tenía necesidades básicas insatisfechas. La factibilidad fue: mediana del tiempo de llenado de 4 minutos en niños y padres, y todos completaron el cuestionario, sin ayuda 91,7% de los niños y 79,8% de los padres. La confiabilidad fue: ¿ de Cronbach 0,84 en niños y 0,88 en padres. La validez de construcción fue: correlación moderada entre CDDUX y PedsQL (P < 0,001), baja entre niños y padres en CDDUX (P < 0,001), moderada y negativa entre CDDUX y escala análoga visual (P < 0,001). Hubo puntajes más bajos del CDDUX en pobres, significativo para padres (P = 0,04). Los scores fueron más elevados en quienes cumplían la dieta sin gluten (P < 0,001). Conclusión. La versión argentina del CDDUX es comprensible y factible de realizar en la población estudiada y muestra buenas propiedades psicométricas en niños y padres.