Necesidades de cuidado paliativo en hemodiálisis percibidas por pacientes, cuidadores principales informales y profesionales de enfermería

Introducción: La hemodiálisis (HD) puede mejorar la supervivencia en los pacientes con Enfermedad Renal Crónica (ERC), pero trae consigo complicaciones y efectos físicos negativos, cambios emocionales y de autoimagen que disminuyen la calidad de vida y determinan la necesidad de cuidados paliativos desde el inicio del tratamiento. Objetivo: Comprender las necesidades paliativas percibidas por el profesional de enfermería, pacientes sometidos a hemodiálisis y sus cuidadores principales informales atendidos en una Unidad Renal de la cuidad de Bogotá-Colombia. Material y Método: Estudio descriptivo, fenomenológico. Se recolectaron los datos a través de la entrevista a profundidad individual semiestructurada. Se entrevistaron 16 personas (6 pacientes, 5 cuidadores principales y 5 enfermeras). El tamaño de la muestra se determinó por saturación de datos. El análisis se llevó a cabo mediante el método propuesto por Colaizzi. Resultados: Emergieron 10 categorías: Percepciones sobre la enfermedad, Red de apoyo e interacción familiar, Limitaciones laborales, económicas y sociales, Red de apoyo asistencial, Necesidades de afrontamiento de la persona y cuidador, Intervenciones del equipo de salud, Factores motivacionales para cuidar, Cambios en los estilos de vida, Generación de redes apoyo y Proyecto de vida. Conclusión: La imposibilidad de continuar con el trabajo, los estudios y el proyecto de vida es la necesidad de mayor impacto negativo en cuanto a la calidad de vida de los pacientes y cuidadores familiares. Sentimientos de tristeza, soledad y baja autoestima están presentes en la mayoría de los pacientes y cuidadores que requieren de la intervención oportuna del equipo interdisciplinario.