Metodología JUNTS de creación de Webapps para el abordaje de barreras en la comunicación médico-paciente: el caso de la aplicación COMJuntos en el ámbito de las enfermedades raras

El diagnóstico (o sospecha) de una enfermedad rara pediátrica tiene un gran impacto emocional en las familias, y pone de manifiesto la necesidad de que adquieran nuevos conocimientos y habilidades en un corto período de tiempo. En ocasiones, las familias se enfrentan a barreras cognitivas para comunicarse con los profesionales sanitarios. Estas barreras dificultan la adquisición de conocimientos y afectan a la relación con los profesionales que les atienden. La metodología JUNTS para crear webapps de salud incluye recursos específicos como diccionarios creados ad-hoc, así como una visión polifónica en la que profesionales, familiares y pacientes ofrecen respuestas a las mismas preguntas. Esta metodología puede adaptarse a cualquier tipo de enfermedad o condición crónica, y ha sido desarrollada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En este trabajo presentamos la aplicación de la metodología JUNTS aplicada en el ámbito de las enfermedades raras a partir del desarrollo de la aplicación COMJuntos: una webapp para fomentar la comunicación médico-paciente, diseñada para ayudar a las familias que tienen un hijo o hija con una enfermedad rara a capacitarse para ser competentes en las principales situaciones de comunicación con los profesionales sanitarios, tanto en el proceso de diagnóstico, como en las pruebas médicas y a lo largo del seguimiento de la enfermedad.