Atención integral y continuada a jóvenes con retinosis pigmentaria

Introducción: la juventud comprende entre 20-24 años, socialmente incluye hasta los 35. En este período comienzan o se acentúan enfermedades crónicas e incurables como la retinosis pigmentaria. Objetivo: exponer los resultados de la atención integral y continuada a jóvenes con retinosis pigmentaria. Material y Métodos: investigación observacional y prospectiva sobre la aplicación de un modelo de medicina integradora en el Centro de Referencia Nacional de Retinosis Pigmentaria entre 2000-2013. Se estudiaron 31 jóvenes de ambos sexos, entre 19-34 años participaron en las diferentes acciones de un programa de atención integral e intervención educativa con un enfoque biopsicosocial, mediante interconsultas, entrevistas individuales y parentales y actividades grupales semestrales para incrementar su satisfacción personal y hacer posible su integración social. Resultados: 21 jóvenes (67,7%) en etapa intermedia y avanzada de la enfermedad presentan baja visión, 51,6% alcanzaron nivel universitario, 93,5% tienen inserción socio-laboral activa e independiente y 32,2% sufrieron repercusión psicológica. 91.9% apoya el modelo integral e interdisciplinario. Conclusiones: la atención integral y continuada con enfoque psicosocial y la intervención educativa y orientadora personalizada estimuló el desarrollo de habilidades y modos de vida saludables y facilitó una relación equipo multidisciplinario-paciente-familia que complementa la terapéutica médica para lograr calidad de vida. Palabras clave: retinosis pigmentaria, discapacidad, atención integral, rehabilitación, aspectos psicosociales.