Проблемні питання стану здоров’я дітей зі spina bifida в Україні

Spina bifida є однією з найпоширеніших вроджених вад нервової трубки, яка призводить до порушення функції багатьох органів і систем та до інвалідності. Мета - провести комплексний аналіз стану здоров’я дітей зі spina bifida та гідроцефалією в Україні на основі анкетування батьків та їхніх дітей, вивчення медичної документації та онлайн-консультування для поліпшення надання мультидисциплінарної підтримки дітей цієї групи. Матеріали та методи. За ініціативи ГО «Об’єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією «Сяйво духу» та за підтримки міжнародної організації «Child Help» у червні 2022 року була започаткована програма мультидисциплінарної онлайн-підтримки дітей зі spina bifida в Україні. На першому етапі батьки дітей зі spina bifida заповнювали анкету для участі в проєкті, у якій вказували демографічні дані та дані про стан здоров’я дитини. Загалом у проєкті взяли участь 149 дітей зі spina bifida, які надали інформовану згоду. Серед дітей переважали дівчатка (63,1%). Вік пацієнтів становив від 1 місяця до 24 років. На наступних етапах проводили онлайн-консультування за участі лікарів мультидисциплінарної команди та керівника ГО «Сяйво духу». Результати. Порушення рухової функції спостерігалось у 87,2% дітей зі spina bifida. Лише 32,9% дітей могли ходити самостійно, 14,1% потребували сторонньої допомоги або допоміжних засобів, 42,3% використовували для пересування візок або крісло колісне. Ортопедична патологія спостерігалась у 75,2% пацієнтів, гідроцефалія - у 65,8% дітей. Нейрогенний сечовий міхур відмічався у 79,9% пацієнтів на час проведення анкетування, інфекції сечовивідних шляхів (ІСВШ) - у 77,9%. Чиста переривчаста катетеризація регулярно проводилася лише 51,7% пацієнтів. Дослідження показало, що ранній початок катетеризації асоціювався з меншою частотою ІСВШ. Закрепи спостерігалися у 81,9% дітей, каломазання і/або нетримання калу - у 58,4% дітей. Очистка кишечника проводилася 49,7% пацієнтів і тільки 26,8% - регулярно. Пошкодження шкіри (рани і пролежні) спостерігались у 12,8% дітей, алергічні прояви - у 21,8% пацієнтів. Лише 15% дітей були імунізовані відповідно до національного календаря щеплень, а у 70% дітей вакцинація не проводилася взагалі. Порушення в масі тіла спостерігались у 43% дітей, найчастіше - надмірна маса тіла/ожиріння (32,2%). Висновки. Проведений комплексний аналіз стану здоров’я дітей зі spina bifida та гідроцефалією в Україні дав змогу окреслити низку проблем дітей із цією патологією, що впливають на якість життя та