Avaliação da qualidade de vida em portadores de doença falciforme do Hospital das Clínicas de Goiás, Brasil Evaluation of quality of life of patients with sickle cell disease in a General Hospital of Goiás, Brazil

INTRODUÇÃO: A doença falciforme é a doença hereditária mais frequente no nosso país. O portador apresenta acometimentos físico, emocional e social, e sua qualidade de vida pode estar comprometida. OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida dos doentes falciformes em tratamento no Hospital das Clínicas da Universidade de Goiás. MÉTODO: Foram entrevistados 60 sujeitos entre 14 e 60 anos, doentes falciformes, em tratamento no Hospital das Clínicas. Aplicou-se o WHOQOL-Bref (instrumento avaliativo de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde - OMS), o questionário étnico-racial e o sociodemográfico. A significância foi definida por um erro padrão de 5% (p < 0,05). Os sujeitos eram do sexo feminino em 53,3% e solteiros em 71,7%. A média da idade foi de 27 anos e o nível educacional até o primeiro grau completo foi de 51,7%. RESULTADOS: A maioria considerou-se parda (46,7%) e a minoria, negra (11,7%). Apenas 6,7% disseram ser vítimas de preconceito devido à cor e 33,3% disseram ser vítimas de preconceito devido à doença. Os sujeitos relataram ligação entre doença e sua cor em 48,3%. A qualidade de vida foi avaliada negativa em 6,7% e, em 70%, positiva. Apresentaram satisfação negativa quanto à saúde 23,3% dos sujeitos e, em 48,3%, a satisfação foi positiva. Os escores do WHOQOL-Bref, de 0 a 100 foram: domínio físico (57,32), psicológico (66,03), social (69,86) e ambiental (52,76). CONCLUSÃO: Houve correlação significativa entre preconceito devido à doença e nível educacional, e entre idade e todos os domínios. A doença falciforme limita a vida do portador, com comprometimento da qualidade de vida. A doença está perdendo o caráter de "black related disease", coincidindo com a miscigenação racial brasileira.INTRODUCTION: Sickle cell disease is the most common inherited disease in Brazil. Patients are known to suffer physical, emotional and social impairment and their quality of life may well be involved. METHOD: The quality of life of sickle cell disease patients treated in Hospital das Clínicas of the Universidade Federal de Goiás was evaluated. Sixty patients with ages ranging from 14 to 60 years old were interviewed. The WHOQOL-Bref (a quality of life validation instrument of the World Health Organization), and the ethnical-racial, and sociodemographic questionnaires were administered. A standard error of 5% (p-value < 0.05) was considered acceptable. RESULTS: The mean age of the participants was 27 years old, 53.3% of the patients were women, 71.7% were sin