Conhecendo as dificuldades dos pacientes com Doença Intersticial no Brasil

Introdução: No Brasil estima-se que existam 23 mil pessoas com diagnóstico de Esclerose Sistêmica (ES)1. Cerca de 50-60% dos pacientes evolui com acometimento pulmonar e, destes, aproximadamente um terço desenvolve quadro de Fibrose Pulmonar Progressiva (FPP)2,3. É sabido que o comprometimento pulmonar gera grandes impactos na qualidade de vida de pacientes e seus cuidadores, afasta de suas atividades usuais, bem como acarreta mortalidade precoce2,3. Nesse sentido, o diagnóstico e tratamento precoce têm a possibilidade de retardar a progressão da doença e melhorar os desfechos. Importante ressaltar que mesmo em países como a Inglaterra, o tempo entre o diagnóstico e início do tratamento pode ser de até 5 anos3. Objetivos: O objetivo desse trabalho foi entender a jornada do paciente com Doença Pulmonar Intersticial (DPI) relacionada à ES, suas dificuldades, conhecimento sobre a doença e rede de apoio dentro da realidade brasileira. Método: Foi realizado levantamento através de um questionário quantitativo, individual por contato telefônico em todo país de 05 de abril a 14 de maio de 2021. A pesquisa foi conduzida pelo Instituto Data Folha, com 90 pessoas com diagnóstico de DPI. Devido à ES ser uma doença rara, as abordagens às pessoas com esse diagnóstico foram agendadas por uma equipe específica. Realizou-se checagem das entrevistas gravadas e os questionários foram submetidos a análise de consistência dos dados. Resultados: Os dados do presente estudo demonstraram que 78% dos pacientes com DPI associado a ES são do sexo feminino e que 77% desses não são economicamente ativos4 e 42% têm histórico de tabagismo passivo. Chama atenção que 1 a cada 3 pacientes passaram por cerca de 5 médicos até terem o diagnóstico e que 57% usam o Sistema Único de Saúde4. A média de início dos sintomas e o diagnóstico foi de 3 anos, para um quadro que sem tratamento a expectativa de vida pode variar entre 2-5 anos2. Dos entrevistados 69% relataram viver com limitações para atividades físicas e 33% para as atividades domésticas4.Do total de 90 pacientes, 36 relatam que tem dificuldades de acesso a medicamentos prescritos e quase 10% do total não conseguem acesso ao tratamento com menos de 1 ano4. Do total de entrevistados, 51% já são usuários de oxigênio domiciliar, sendo que 62% do grupo refere que seus sintomas progrediram com piora nos últimos dois anos e é esse o mesmo percentual de pacientes que traz como principal desafio o tempo mais longo da sua jornada ser a espera en