Kohti vertaistuen sähköisiä palveluita: Kyselytutkimus erityislapsipotilaiden vanhemmille

Terveydenhuolto on murrosvaiheessa: yhä niukkenevilla resursseilla palvelujen tulisi laajentua ja suuntautua kohti terveyden edistämistä ja sairauksien ennalta ehkäisyä. Vertaistuki ja siihen liittyvät palvelut ovat yksi mahdollisuus vastata nykypäivän haasteeseen. Tätä mahdollisuutta on kuitenkin tutkittu niukasti ja erityisesti vertaistuen sähköiset palvelut ovat vasta kehitysvaiheessa. Tässä artikkelissa kuvatun tutkimuksen tavoitteena on tukea terveydenhuoltopalveluja käyttävien erityislapsiperheiden vertaistukipalvelujen kehittämistä ja nostaa esiin sähköisten palvelujen mahdollisuuksia näiden palvelujen toteuttamisessa. Artikkelissa kuvataan erityislapsipotilaiden vanhempien näkemyksiä tämän päivän vertaistukipalveluista ja tulevaisuuden toiveita. Aineiston keruu toteutettiin osana Uuden lastensairaalan käyttäjälähtöiseen suunnitteluun liittyvää opiskelijaprojektia vuoden 2014 alussa. Aineisto koostuu sähköisellä kyselylomakkeella kerätyistä vastauksista (n=73). Vastaajat tavoitettiin erityislasten yhdistyksen sähköpostilistan ja Facebookin kautta. Kerätty laadullinen aineisto analysoitiin teemoittelemalla ja tunnistamalla esiin nousevia tarpeita. Vastausten perusteella sekä aikuiset että lapset osallistuvat runsaasti vertaistukitoimintaan. Vertaistuelta odotettiin tiedollista ja emotionaalista tukea sekä kokemusten vaihtoa ja hengähdystaukoa arjesta. Lisäksi korostettiin tapaamisen ja vapaan keskustelun merkitystä. Hoitavalta taholta, kuten sairaalan henkilökunnalta, toivottiin aktiivisempaa informointia varsinkin hoidon alkuvaiheessa. Lisäksi toivottiin sisarusten ja miesten parempaa huomiointia. Vastauksista nousivat esiin maantieteelliset erot; vertaistukitoimintaa kaivattiin enemmän järjestettäväksi myös pääkaupunkiseudun ulkopuolelle. Internet ja sosiaalinen media, erityisesti Facebook, mainittiin toimivina sähköisinä kanavina, sillä niihin pääsee osallistumaan oman kiinnostuksensa mukaan eikä lapsen sairaus tai kaukainen asuinpaikka estä sitä. Vertaistuen sähköiset palvelut ovat yksi mahdollisuus tukea vertaistuen järjestämistä ja palvelujen monipuolistamista: laajentaa verkostoja maantieteellisesti ja tuoda palvelut lähemmäs tukea tarvitsevia ja helposti saataville. Näiden palvelujen määrää tulisi lisätä ja kehittää palveluja monipuolisemmiksi sekä tietyille diagnoosiryhmille kohdennetuiksi että yli diagnoosirajojen toimiviksi. Esimerkiksi uudet lastensairaalahankkeet voisivat ottaa roolia näiden palvelujen rakentamisen tukemisessa ja vertais