Instrumentos de Medição da Qualidade de Vida em Idade Pediátrica em Cuidados Paliativos

Introdução: Os cuidados paliativos estão intimamente ligados ao conceito de qualidade de vida. Neste trabalho, focaremos a nossa atenção na necessidade de avaliar a qualidade de vida em cuidados paliativos pediátricos oncológicos.Objetivo: Descrever/comparar os instrumentos de medição da qualidade de vida em cuidados paliativos pediátricos oncológicos.Material e Métodos: Pesquisa da bibliográfica dos vários instrumentos de medição da qualidade de vida das crianças em cuidados paliativos, em inglês e português, entre 2000 e 2013, nas bases de dados reconhecidas para este efeito.Resultados: Encontraram-se quinze instrumentos de medição: 10 genéricos e cinco específicos. Identificou-se, para cada instrumento de medição, país de origem, faixa etária para que se encontra direcionado, modalidade de preenchimento, número de dimensões avaliadas, descrição das dimensões, número de perguntas, propriedades psicométricas e validação para português.Discussão: Verifica-se que tem havido uma crescente preocupação em medir a qualidade de vida em idade pediátrica e que a maioria dos instrumentos de medição foi desenhada, nos Estados Unidos, após 1994, coincidindo temporalmente com a definição de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde. Relativamente à faixa etária, a maioria dos instrumentos foi desenvolvida para crianças com idade igual ou superior a oito anos não existindo nenhum para ser respondido apenas pela criança. Podemos verificar que a maioria dos instrumentos de medição, sobretudo os mais atuais, procuram envolver a criança na avaliação da sua própria qualidadede vida relacionada com a saúde através do autopreenchimento (n = 10). Porém, há ainda uma dependência substancial dos pais para a medição da qualidade de vida relacionada com a saúde dos seus filhos, apesar dos estudos que demonstram diferenças na perceção de qualidade de vida relacionada com a saúde entre a criança e os pais. Mas como muitas crianças não têm capacidade de fornecer dados sobre a sua qualidade de vida relacionada com a saúde, quer devido à idade quer porque estão doentes ou com incapacidade funcional, a única possibilidade de obter informação sobre a qualidade de vida relacionada com a saúde destas criançasé o recurso aos pais, a quem é pedido que reflitam sobre a perceção da sua criança, ou adolescente, podendo, assim, justificar-se o preenchimento integral pelos pais de alguns instrumentos de medição. Os instrumentos de medição de qualidade de vida relacionada com a saúde em pe