ESTUDIO SOBRE CALIDAD DE VIDA DE LOS/AS HERMANOS/AS DE PERSONAS AFECTADAS POR ENFERMEDADES RARAS

El artículo presenta los resultados de una investigación empírica orientada a conocer las características y necesidades más significativas de la población de los/as hermanos/as de personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes. Se trata de analizar la calidad de vida de estas personas con relación al entorno familiar y los recursos sanitarios y sociales a los que tienen acceso tras la aparición de la enfermedad. El método de investigación se ha basado en la administración de un cuestionario previamente validado a una muestra de 66 personas, todas ellas con un/a hermano/a afectado/a por enfermedad rara o poco frecuente. Las dimensiones del estudio se encuentran relacionadas con el nivel de interacción familiar, roles desempeñados por los progenitores, recursos familiares, apoyo de las instituciones sanitarias, sociales y escolares y, por último, el apoyo recibido por la persona afectada. Los resultados obtenidos reflejan un nivel de descontento general en cuanto a los servicios y apoyos prestados a la persona afectada por una enfermedad rara y a la familia, además de generar un perfil de población encuestada mayoritariamente femenino y joven.