Índice modificado de esfuerzo en cuidadores informales de personas con Enfermedad de Huntington en los Municipios de, Algarrobo, Ariguaní y San Angel. Magdalena, Colombia, 2015

La Enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad genética, crónica con inicio en la edad media. El cuidador es la persona más vulnerable, su bienestar dependerá de la gravedad de los síntomas del enfermo, los apoyos sociales y la percepción sobre el balance entre la carga y los beneficios. Objetivo: estimar la sobrecarga en cuidadores de personas con EH a fin de generar información que permita realizar intervenciones que aporten a la mejora de la calidad de vida del núcleo familiar. Métodos: estudio descriptivo mediante aplicación de instrumento con variables sociales, demográficas e índice modificado de esfuerzo del cuidador a 23 cuidadores en los municipios de Algarrobo, Ariguaní y San Angel. Análisis mediante estadística descriptiva. Calculo de percentiles para estimación de riesgo. Resultados: El 82,6% de los cuidadores eran mujeres, la media de edad fue 32,1 años. El índice modificado de esfuerzo de los cuidadores presentó una media de 9,37 y una mediana de 13; en promedio, el índice de mayor puntuación fue el esfuerzo físico. La distribución del índice de acuerdo al riesgo fue alto para el 39,1%, medio para el 34,8% y bajo para el 26,1%. Discusión: la mayor proporción de cuidadores presentaron riesgo considerado alto, dado quizá porque la carga del cuidado en la EH y demás enfermedades crónicas implica un constructo multidimensional que incluye la perspectiva epidemiológica, económica y social, por lo que es necesario implementar intervenciones basadas en la carga del cuidado y orientadas a los actores sociales afectados, pacientes, cuidadores familiares, familias, profesionales e instituciones de salud.