Sjena moje mame: Narativi o demenciji

Odabir je teme ovoga rada osobne prirode. Rad sam započela pisati kao njegovateljica majke oboljele od demencije. U nastojanju da održim komunikaciju s majkom tražila sam medicinske spoznaje, ali i narative sličnih iskustava drugih koji bi mi pomogli u razumijevanju bolesti i osvijestili važnost pripovijedanja priča i oboljelih i njegovatelja. Priče njegovatelja sabrane u dvije knjige o demenciji: Alzheimer: dvanaest anegdota i Alzheimer u mom domu: obiteljske istinite priče pružile su mi model kako pripovjedač njegovatelj – umjesto oboljeloga „ranjenog pripovjedača“ (Frank) može uz pomoć vlastita koherentnoga pripovijedanja razumjeti bolest i prilagoditi se životu s demencijom te tako potvrditi moralni i intelektualni integritet oboljeloga ugroženog gubitkom komunikacijskih vještina u prijenosu vlastita iskustva. Nažalost, rad je prekinut smrću moje majke. Nastavila sam pisati dok traje proces žalovanja nastojeći sabrati u ovome radu vlastita znanja i iskustva o demenciji, predočiti načine pomoći (biblioterapijske, institucijske, narativne) u održavanju komunikacijske spone s majkom te iz analitičke vizure promotriti priče o demenciji kao „narative o iskustvu“ (Labov) oboljelih i njegovatelja. Pričama drugih, dodala sam i vlastitu priču o oboljeloj majci, koja je potvrdila da narativna rekonstrukcija može biti učinkovita metoda za prevladavanje osjećaja bespomoćnosti njegovatelja suočenih s „pričama kaosa“ (Frank) oboljelih. Priče njegovatelja o bolesti demencije pomažu u izgradnji kolektivnog glasa oboljelih te tako uklanjanju stigme koje ih prate u društvu, mogu biti od koristi i liječnicima kao „formalnim njegovateljima“ i članovima obitelji kao „neformalnim njegovateljima“ koji se trude održati komunikaciju s najmilijima, a mogu poslužiti i kao predložak za kulturnoantropološka, književnoznanstvena, folkloristička i srodna istraživanja koja se bave narativima bolesti. Pisala sam ovaj rad uz nadu da on može pomoći njegovateljima u sličnim situacijama, a sam čin pisanja bio je – nakon smrti moje majke – autoterapijska metoda suočavanja s gubitkom voljene osobe. The choice of the topic for this paper is personal. I started writing the paper as a caregiverto a mother with dementia. In an effort to maintain communication with my mother,I researched medical literature for advice. But I also researched narratives about similarexperiences of others to help me understand the disease and how best to be a caregiver.My research evolved into a project to raise awa