Quando os olhos não veem o que as mulheres sentem: a dor nas narrativas de mulheres com endometriose

Resumo Tratou-se da experiência de 20 mulheres com diagnóstico de endometriose em sua dimensão primeira e pungente - a dor -, a partir de pesquisa realizada através de grupos virtuais. O objetivo do artigo é discutir os significados atribuídos por mulheres à dor causada pela endometriose, enquanto parte da dimensão íntima do protagonismo de se viver com esta doença. Bertaux deu os matizes metodológicos da pesquisa através do método Narrativas de vida. A discussão do material foi abalizada por autoras que discutem o tema endometriose e adoecimento crônico, mas, sobretudo, pela antropologia da dor de Le Breton e pela antropologia médica de Cecil Helman. As narrativas estreiam a partir da explicação, metafórica e clínica, da dor, para que o interlocutor possa alcançar a dimensão desse fenômeno naquilo que significa, para elas, viver esse sintoma. Algo que, num momento inicial, parafraseando Aureliano, é nomeado de performatividade. Ao perpassar as discussões sobre a in-visibilidade desse sintoma, pode-se discutir seus desdobramentos, que esbarram em desqualificação. Conclui-se que as narrativas deste estudo foram acionadas a partir de uma performatividade que teve por objetivo contrarreagir à banalização corrente a que mulheres com endometriose são submetidas. Abstract This was the experience of 20 women diagnosed with endometriosis in their first and poignant dimension - pain - based on a survey among virtual groups. This article aims to discuss the meanings attributed by women to pain caused by endometriosis, as part of the inner dimension of protagonism of living with this disease. Bertaux gave the methodological arrays of the research through the method Narratives of Life. The discussion about the material was supported by authors who discuss the topic endometriosis and chronic illness, but, above all, by the anthropology of pain of Le Breton and the medical anthropology of Cecil Helman. The narratives start from the metaphorical and clinical explanation of pain so that the interlocutor can reach the dimension of this phenomenon in what it means for them to live this symptom. Something that, in an initial moment, paraphrasing Aureliano, is named of performativity. In discussing the invisibility of this symptom, one can discuss its unfolding, which runs into disqualification. The conclusion is that the narratives in this study were triggered from a performativity that aimed to counteract the current trivialization to which women with endometriosis are subm