Délai de détection des diagnostics dans le Système national des données de santé (SNDS) : l'exemple de maladies neurodégénératives à symptômes moteurs

Les maladies neurodégénératives (MND), telles que la maladie de Parkinson (MP) ou l'atrophie multisystématisée (AMS), manifestent des symptômes spécifiques et non spécifiques avant leur diagnostic. Peu d'études ont examiné les délais entre ces symptômes, le diagnostic médical, et la première détection dans le SNDS, ce qui est crucial pour comprendre les similitudes et spécificités des phases prodromiques des MND. Les diagnostics de l'AMS (n=239) ont été établis à partir des codes CIM-10 G23.2 et G23.3 dans les données du PMSI couvertes par Orbis (2013-2023). Leur validation en termes de valeur prédictive positive (VPP) a été réalisée en comparant ces diagnostics aux dossiers médicaux informatisés. La date de détection de l'AMS dans le SNDS a été obtenue en choisissant la date la plus précoce entre i) le code CIM-10 dans le PMSI, et ii) la première prescription d'antiparkinsonien (ATC N04A ou N04B). Un algorithme validé a été utilisé pour détecter la MP. Pour étudier le délai entre l'apparition des symptômes moteurs caractéristiques de la maladie et l'encodage du diagnostic dans le SNDS, nous avons supposé qu'une visite chez le neurologue pouvait découler de la présence de ces symptômes moteurs. Afin de prendre en compte le fait que dans la population générale des patients vont aussi voir un neurologue, nous avons estimé ce délai par un case-crossover design et une méthode de bootstrapping (n=1302) identifiant le moment où la fréquence des visites devient significativement supérieure à la fréquence habituellement observée si les patients étaient restés sains. Au total, 206 des 239 cas d'AMS ont été confirmés (VPP 0,86). Parmi les 33 faux positifs, 12 (36 %) correspondaient à la MP; 81,2 % des patients avec AMS ont vu un neurologue avant leur diagnostic dans le SNDS et nous avons estimé que 69 % des patients l'avaient vu en lien direct avec leur maladie. Nous avons par ailleurs estimé un délai moyen de 2,25 ans (supérieur de 1,6 ans à celui de la MP) entre le début des symptômes spécifiques de l'AMS suggérés par une première consultation chez un neurologue et la détection dans le SNDS. Le SNDS représente une source de données fiable pour une estimation précise de la date de diagnostic et du début des symptômes spécifiques des MND, permettant ainsi une analyse plus précise de leur phase prodromique.