Patient-reported-Outcomes bei Vaskulitispatienten in Deutschland – Daten aus dem KOBRA-Qualitätsprojekt

Zusammenfassung Hintergrund/Ziele der Arbeit Aktuelle Daten zur Versorgung von Patienten mit Vaskulitiden in Deutschland sind rar. Patient-reported-Outcomes(PRO)-Fragebögen können patientenseitige Aspekte der Erkrankung erfassen, die konventionellen Scores für Krankheitsaktivität, Remission und Schaden entgehen. Aus diesem Grund hat der Verband Rheumatologischer Akutkliniken (VRA) im Rahmen des KOBRA-Qualitätsprojekts eine Datenerhebung veranlasst, deren Ergebnisse hier präsentiert werden. Patienten und Methoden Eingeschlossen wurden Patienten mit Vaskulitis jeder Gefäßgröße oder mit Polymyalgia rheumatica. Die prospektive Erhebung umfasste Daten zur Demografie, Erkrankung, Schmerzintensität, Behandlung, Nachsorge und Zufriedenheit zu den Zeitpunkten stationäre Aufnahme, Entlassung und Follow-up nach 2,5 Monaten. Alle Patienten erhielten die AAV-PRO- und EQ-5D-3L-Fragebögen bei Aufnahme und zum Follow-up. Ergebnisse Es wurden 420 Patienten rekrutiert, von 302 standen Follow-up-Daten zur Verfügung. In allen 5 Dimensionen des EQ-5D konnten im Mittel Verbesserungen dokumentiert werden, die stärksten Effekte bestanden im Bereich „Selbstversorgung“ und „Bewältigung von Alltagstätigkeiten“. Beim AAV-PRO waren in den Domänen „systemische Symptome“ und „körperliche Funktionsfähigkeit“ hoch signifikante Unterschiede zu verzeichnen. Die Zufriedenheit mit der ärztlichen und pflegerischen Behandlung war sehr hoch und korrelierte weder mit dem Schmerzniveau noch mit den Messwerten des AAV-PRO. Diskussion Unter Therapie verbessern sich Patient-reported-Outcomes bei Vaskulitispatienten zumindest teilweise. Die Zufriedenheit mit der medizinischen Behandlungsqualität ist dabei unabhängig von diesen Ergebnissen.