我国罕见疾病NGO群体发展状况初探——基于RSCR模型分析

通过以关系一结构一能力一结果原始模型为基础构架．以SCC理论及国家民间组织管理局发布的《公益性社会团体评估指标研究》为辅，构建RSCR非营利组织评估指标体系．测算包括“瓷娃娃”在内的我国28个罕见疾病NGO的发展情况。分析发现，我国各个罕见疾病NGO之间发展差距大．大部分处于起步阶段，组织结构缺失，项目组织和筹资能力弱。同时存在个别组织运营良好．社会影响力大的少数个例．起到一定领头示范作用。