Optimizing Participation of Older Adults with Cognitive Deficits Post-stroke: Types of Help and Caregiver Burden

Cette étude a examiné les types d’aide fournis par des proches aidants qui visaient à optimiser la participation de personnes aînées ayant des déficits cognitifs (personnes aidées) consécutifs à un accident vasculaire cérébral (AVC), et la façon dont ces types d’aide différaient selon le niveau de fardeau des proches aidants. Un devis longitudinal mixte a été utilisé. Douze proches aidants d’aînés ayant subi un AVC ont complété un questionnaire sur le fardeau du proche aidant et ont participé à des entrevues semi-structurées qui ont été réalisées trois semaines, trois mois et six mois suivant le congé de l’hôpital (soins aigus), de l’unité de réadaptation fonctionnelle intensive ou de l’hôpital de jour. Les personnes aidées ont passé des tests cognitifs et ont rempli un questionnaire sur la participation sociale. Les types d’aide fournis par les proches aidants ont différé selon la quantité d’aide apportée, selon le niveau de préoccupation associé au bien-être de la personne aidée et selon l’impact sur la vie sociale du proche aidant. Il est intéressant de constater que les types d’aide favorisant la participation, l’estime de soi et le maintien des capacités n’étaient pas associés à un impact négatif sur la vie sociale des proches aidants. Une meilleure compréhension des relations entre les différents types d’aide et le fardeau des proches aidants permettrait d’optimiser le soutien fourni pour la participation sociale d’aînés ayant subi un AVC sans augmenter le fardeau de leurs proches aidants. This longitudinal mixed-method study examined the types of help provided by caregivers to optimize participation of older adults with cognitive deficits post-stroke (care recipients), and how these types of help varied with caregiver’s burden. Twelve family caregivers of care recipients post-stroke completed a burden questionnaire and semi-structured interviews one month, three months, and six months following care recipient’s discharge home from acute care, rehabilitation, or day hospital. Care recipients completed cognitive tests and a social participation questionnaire. Types of help caregivers provided differed according to the amount of daily living support, degree of concern for care recipient’s well-being, and impact on caregivers’ social life. Interestingly, types of help fostering care recipient’s social participation, self-esteem, and abilities were unrelated to a negative impact on caregivers’ social life. Understanding how different types of help relate