Everything has changed. Reflection of parenting children with Duchenne muscular dystrophy

La Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD) a un impact significatif sur la qualité de vie des enfants atteints de DMD ainsi que de toute la famille. Cet article aborde entre autres la problématique du manque d’ informations sur l’ expérience des parents à l’ égard d’ un enfant vivant avec une maladie grave en Slovaquie. En particulier, la question de la dystrophie musculaire de Duchenne chez les enfants n’ a pas encore été étudiée. Le but de l’ étude était de comprendre comment les parents décrivent leur parentalité et ce qu’ ils considèrent comme le plus important en ce qui concerne les soins à leurs enfants atteints de la DMD. 26 personnes (16 femmes, 10 hommes) ont participé à trois groupes de discussion. L’ analyse du contenu a identifié les thèmes et a fourni des réponses aux questions de recherche abordées. Quatre thèmes ont émergé comme des moments clés dans la parentalité des enfants avec DMD : (1) Acceptation du diagnostic, (2) Gestion de la vie familiale, (3) Impact du soin du bien-être des parents (4) Accès aux services.