Health care trajectories in chronic illness : using routine data to support care coordination and shared decision-making

Des stratégies pour améliorer la gestion des maladies chroniques, comme la coordination de soins, la collaboration interprofessionnelle et la décision partagée peuvent être facilitées par des outils numériques pouvant optimiser la communication et fournir des informations de santé au bon moment aux patients et professionnels de santé. Des visualisations de trajectoires de soins (épisodes de soins issus de bases de données) permettent un accès aux informations médicales simplifié et facile à comprendre. L’objectif de la thèse était d’investiguer l’offre et l’usage des outils numériques utilisant des données de santé collectées en routine pour étayer la coordination de soins et la décision partagée en soins chroniques, plus particulièrement en diabétologie. Nous avons développé, avec une approche interdisciplinaire et considérant 3 domaines complémentaires (clinique, technologique, comportemental), un protocole de revue systématique (méthodes de visualisation de parcours de soins chroniques extraits de bases de données), la revue, et une étude qualitative sur la construction des trajectoires de soins des personnes avec un diabète en vie réelle, et comment les solutions eSanté sont utilisées pour favoriser la coordination de soins et la décision partagée. Le protocole a suivi les Preferred Reporting Items for Systematic review and Meta-Analysis Protocols (PRISMA-P). Il a décrit la recherche dans la littérature de publications en anglais dans PubMed (MEDLINE), Scopus, IEEE, CINAHL et EMBASE, sans restriction de date, et l’extraction de données et l’analyse de contenu déductive-inductive des articles sélectionnés. La revue systématique présente, de façon narrative et résumées en tableaux, les informations et objectifs cliniques, le développement technologique et les caractéristiques principales des méthodes, et les comportements des utilisateurs illustrés dans les articles. Des 2920 articles identifiés, 14 ont été inclus, une évaluation et 13 rapports descriptifs. Parmi les objectifs cliniques : prise de décision, coordination de soins ou interprétation de données. Le développement technologique allait de la définition de la portée jusqu’à la validation de l’outil, avec des niveaux de détails variables. Trois articles ont décrit des comportements comme l’accès aux outils, la planification des soins, l’adaptation du traitement, ou le support à l’adhésion thérapeutique. L’utilisation de bases de données de santé pour quantifier et visualiser des parcours de soins