Evaluer la qualité des parcours de soins des patients atteints d’une sclérose en plaques en France : une approche holistique intégrant le point de vue des patients, de leurs proches aidants et des professionnels de santé impliqués dans ce parcours de soins

La Sclérose en Plaques (SEP) est une maladie chronique touchant des patients jeunes et dont la progression du handicap reste, à ce jour, incurable. Evaluer la qualité des parcours de soins de ces patients est un enjeu important. Cette démarche doit s’appuyer sur des outils co-construits prenant en compte les points de vue des patients, de leurs proches aidants comme des professionnels de santé. A ce jour, ces outils n’existent pas en France. Ce travail de recherche a permis de les développer. Un questionnaire (MusiCare) mesurant l’expérience des patients et celles de leurs proches aidants vis-à-vis de la qualité du parcours de soins a été publié et peut être mobilisé en pratique courante comme dans le cadre de projet de recherche clinique pour prendre en compte leurs points de vue et définir des actions d’amélioration. Quarante huit indicateurs de qualité, basés sur les recommandations de bonne pratique, ont été validés par des professionnels experts de la SEP puis testés sur 10 années de parcours de soins de 700 patients, révélant des marges d’amélioration dans l’organisation et donc la qualité de ces parcours, comme par exemple l’accès rapide à un avis neurologique spécialisé au début de la maladie ainsi qu’aux ressources de rééducation à un stade plus avancé de la maladie. Ces indicateurs sont également à la disposition des équipes prenant en charge les patients que ce soit dans une démarche d’évaluation de leurs pratiques et de leurs organisations ou dans une démarche de recherche, pour l’amélioration de la qualité des parcours de soins des patients atteints d’une SEP en France. Multiple Sclerosis (MS) is a chronic disease affecting young patients and, to date, no therapy can stop the progressive handicap it causes. Assessment of the quality of care pathways for these patients must be based on co-constructed tools that take into account the perspectives of patients and their caregivers, as well as those of healthcare professionals. To date, these tools do not exist in France. The aim of this work was to develop such tools. A questionnaire (MusiCare) measuring the experience of patients and their caregivers with regard to the quality of the care pathway has been published and can be mobilized in everyday practice as well as in clinical research project. Forty-eight quality indicators, based on practice guidelines, were validated by a panel of MS experts and then tested over the first 10 years of disease for 700 patients, highlighting space for improveme