Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe „Register“ des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Zusammenfassung Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) enthält 52 konkrete Maßnahmen, u. a. in den Handlungsfeldern Versorgung, Forschung, Diagnose und Informationsmanagement. Mit dem Ziel, langfristig die Qualität und Interoperabilität von nationalen Registern zu erhö...
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| Veröffentlicht in: | Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz, 2020-06, Vol.63 (6), p.761-770 |
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| Hauptverfasser: | , , , , , , , |
| Format: | Artikel |
| Sprache: | ger |
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| Online-Zugang: | Volltext |
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| container_title | Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz |
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| creator | Storf, Holger Stausberg, Jürgen Kindle, Gerhard Quadder, Bernd Schlangen, Miriam Walter, Maggie C. Ückert, Frank Wagner, Thomas O. F. |
| description | Zusammenfassung
Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) enthält 52 konkrete Maßnahmen, u. a. in den Handlungsfeldern Versorgung, Forschung, Diagnose und Informationsmanagement. Mit dem Ziel, langfristig die Qualität und Interoperabilität von nationalen Registern zu erhöhen, sieht Maßnahmenvorschlag 28 die Etablierung einer Strategiegruppe „Register für Seltene Erkrankungen“ vor. Diese Strategiegruppe hat 2016 ihre Arbeit aufgenommen. Sie berichtet hier über Entwicklungen auf nationaler und internationaler Ebene, um Empfehlungen für nationale Initiativen daraus abzuleiten.
Zusätzlich werden die Konsentierung und Implementierung sowie mit der Zeit ggf. die Anpassung eines Minimaldatensatzes zur Verwendung in Registern für Seltene Erkrankungen erläutert. Zusätzlich werden die verwendeten Datenelemente bzw. -schemata in einem sog. Metadata Repository abgebildet. Dieses Positionspapier wurde durch die Strategiegruppe sowie weitere Autoren erarbeitet und innerhalb der Gruppe konsentiert. Es wird als Konzeptpapier zum Aufbau und Betrieb von Registern der Strategiegruppe „Register“ veröffentlicht. |
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Der Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE) enthält 52 konkrete Maßnahmen, u. a. in den Handlungsfeldern Versorgung, Forschung, Diagnose und Informationsmanagement. Mit dem Ziel, langfristig die Qualität und Interoperabilität von nationalen Registern zu erhöhen, sieht Maßnahmenvorschlag 28 die Etablierung einer Strategiegruppe „Register für Seltene Erkrankungen“ vor. Diese Strategiegruppe hat 2016 ihre Arbeit aufgenommen. Sie berichtet hier über Entwicklungen auf nationaler und internationaler Ebene, um Empfehlungen für nationale Initiativen daraus abzuleiten.
Zusätzlich werden die Konsentierung und Implementierung sowie mit der Zeit ggf. die Anpassung eines Minimaldatensatzes zur Verwendung in Registern für Seltene Erkrankungen erläutert. Zusätzlich werden die verwendeten Datenelemente bzw. -schemata in einem sog. Metadata Repository abgebildet. Dieses Positionspapier wurde durch die Strategiegruppe sowie weitere Autoren erarbeitet und innerhalb der Gruppe konsentiert. Es wird als Konzeptpapier zum Aufbau und Betrieb von Registern der Strategiegruppe „Register“ veröffentlicht.</description><identifier>ISSN: 1436-9990</identifier><identifier>EISSN: 1437-1588</identifier><identifier>DOI: 10.1007/s00103-020-03151-6</identifier><language>ger</language><publisher>Berlin/Heidelberg: Springer Berlin Heidelberg</publisher><subject>Family Medicine ; General Practice ; Medicine ; Medicine & Public Health ; Positionspapier ; Public Health</subject><ispartof>Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz, 2020-06, Vol.63 (6), p.761-770</ispartof><rights>The Author(s) 2020</rights><rights>The Author(s) 2020. This work is published under http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.de (the “License”). Notwithstanding the ProQuest Terms and Conditions, you may use this content in accordance with the terms of the License.</rights><lds50>peer_reviewed</lds50><oa>free_for_read</oa><woscitedreferencessubscribed>false</woscitedreferencessubscribed><cites>FETCH-LOGICAL-c2296-ffadd7b8543383a83abbb3bf8e829322a75e9a4dffd8c28e959487a581da16f3</cites></display><links><openurl>$$Topenurl_article</openurl><openurlfulltext>$$Topenurlfull_article</openurlfulltext><thumbnail>$$Tsyndetics_thumb_exl</thumbnail><linktopdf>$$Uhttps://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00103-020-03151-6$$EPDF$$P50$$Gspringer$$Hfree_for_read</linktopdf><linktohtml>$$Uhttps://link.springer.com/10.1007/s00103-020-03151-6$$EHTML$$P50$$Gspringer$$Hfree_for_read</linktohtml><link.rule.ids>314,776,780,27901,27902,41464,42533,51294</link.rule.ids></links><search><creatorcontrib>Storf, Holger</creatorcontrib><creatorcontrib>Stausberg, Jürgen</creatorcontrib><creatorcontrib>Kindle, Gerhard</creatorcontrib><creatorcontrib>Quadder, Bernd</creatorcontrib><creatorcontrib>Schlangen, Miriam</creatorcontrib><creatorcontrib>Walter, Maggie C.</creatorcontrib><creatorcontrib>Ückert, Frank</creatorcontrib><creatorcontrib>Wagner, Thomas O. F.</creatorcontrib><creatorcontrib>NAMSE-Register-Strategiegruppe</creatorcontrib><title>Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe „Register“ des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)</title><title>Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz</title><addtitle>Bundesgesundheitsbl</addtitle><description>Zusammenfassung
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Zusätzlich werden die Konsentierung und Implementierung sowie mit der Zeit ggf. die Anpassung eines Minimaldatensatzes zur Verwendung in Registern für Seltene Erkrankungen erläutert. Zusätzlich werden die verwendeten Datenelemente bzw. -schemata in einem sog. Metadata Repository abgebildet. Dieses Positionspapier wurde durch die Strategiegruppe sowie weitere Autoren erarbeitet und innerhalb der Gruppe konsentiert. Es wird als Konzeptpapier zum Aufbau und Betrieb von Registern der Strategiegruppe „Register“ veröffentlicht.</description><subject>Family Medicine</subject><subject>General Practice</subject><subject>Medicine</subject><subject>Medicine & Public Health</subject><subject>Positionspapier</subject><subject>Public Health</subject><issn>1436-9990</issn><issn>1437-1588</issn><fulltext>true</fulltext><rsrctype>article</rsrctype><creationdate>2020</creationdate><recordtype>article</recordtype><sourceid>C6C</sourceid><recordid>eNp9UctO3DAUjaoilUJ_oKtI3bSLgB9xYrMb0eEhYKg67C1ncj3NPJxgO4uy4kMQX4LY8Cd8CXdmQFU3SLZ8dX0e9-okyVdK9igh5X4ghBKeEUYywqmgWfEh2aY5LzMqpPy4rotMKUU-JZ9DmCFcSMa3k8dfJjbgIjgP0yZE8Kl9evDpGBbYg3To5964ee-m4NLGpT-hj2HyZ2FcfZCete4GutiZrkFejXccvYkoBFPfdx2kz7f3v191n2_vEBLSERq2zixQbzBflaF6enC1a0LA37X5BTj0QMCyiW-TuP9H-T4aXIyHP3aTLWsWAb68vjvJ1dHw6vAkO788Pj0cnGcTxlSRWWvquqykyDmX3OCpqopXVoJkijNmSgHK5LW1tZwwCUqoXJZGSFobWli-k3zbyHa-ve4hRD1re49LBM1yomQphOCIYhvUxLcheLC6883S-L-aEr2KSW9i0hiTXsekCyTxDSkgGFfz_6TfYb0AWMWekQ</recordid><startdate>20200601</startdate><enddate>20200601</enddate><creator>Storf, Holger</creator><creator>Stausberg, Jürgen</creator><creator>Kindle, Gerhard</creator><creator>Quadder, Bernd</creator><creator>Schlangen, Miriam</creator><creator>Walter, Maggie C.</creator><creator>Ückert, Frank</creator><creator>Wagner, Thomas O. F.</creator><general>Springer Berlin Heidelberg</general><general>Springer Nature B.V</general><scope>C6C</scope><scope>AAYXX</scope><scope>CITATION</scope></search><sort><creationdate>20200601</creationdate><title>Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe „Register“ des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)</title><author>Storf, Holger ; Stausberg, Jürgen ; Kindle, Gerhard ; Quadder, Bernd ; Schlangen, Miriam ; Walter, Maggie C. ; Ückert, Frank ; Wagner, Thomas O. F.</author></sort><facets><frbrtype>5</frbrtype><frbrgroupid>cdi_FETCH-LOGICAL-c2296-ffadd7b8543383a83abbb3bf8e829322a75e9a4dffd8c28e959487a581da16f3</frbrgroupid><rsrctype>articles</rsrctype><prefilter>articles</prefilter><language>ger</language><creationdate>2020</creationdate><topic>Family Medicine</topic><topic>General Practice</topic><topic>Medicine</topic><topic>Medicine & Public Health</topic><topic>Positionspapier</topic><topic>Public Health</topic><toplevel>peer_reviewed</toplevel><toplevel>online_resources</toplevel><creatorcontrib>Storf, Holger</creatorcontrib><creatorcontrib>Stausberg, Jürgen</creatorcontrib><creatorcontrib>Kindle, Gerhard</creatorcontrib><creatorcontrib>Quadder, Bernd</creatorcontrib><creatorcontrib>Schlangen, Miriam</creatorcontrib><creatorcontrib>Walter, Maggie C.</creatorcontrib><creatorcontrib>Ückert, Frank</creatorcontrib><creatorcontrib>Wagner, Thomas O. F.</creatorcontrib><creatorcontrib>NAMSE-Register-Strategiegruppe</creatorcontrib><collection>Springer Nature OA Free Journals</collection><collection>CrossRef</collection><jtitle>Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz</jtitle></facets><delivery><delcategory>Remote Search Resource</delcategory><fulltext>fulltext</fulltext></delivery><addata><au>Storf, Holger</au><au>Stausberg, Jürgen</au><au>Kindle, Gerhard</au><au>Quadder, Bernd</au><au>Schlangen, Miriam</au><au>Walter, Maggie C.</au><au>Ückert, Frank</au><au>Wagner, Thomas O. F.</au><aucorp>NAMSE-Register-Strategiegruppe</aucorp><format>journal</format><genre>article</genre><ristype>JOUR</ristype><atitle>Patientenregister für Seltene Erkrankungen in Deutschland: Konzeptpapier der Strategiegruppe „Register“ des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)</atitle><jtitle>Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz</jtitle><stitle>Bundesgesundheitsbl</stitle><date>2020-06-01</date><risdate>2020</risdate><volume>63</volume><issue>6</issue><spage>761</spage><epage>770</epage><pages>761-770</pages><issn>1436-9990</issn><eissn>1437-1588</eissn><abstract>Zusammenfassung
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