Abord sensorimoteur précoce dans le syndrome de Prader Willi (SPW) : intérêt au plan de l’oralité et du développement

L’annonce du diagnostic du syndrome de Prader Willi (SPW), par la description de l’évolution clinique de l’enfant, projette la plupart du temps les familles bien au-delà de la période néonatale. Les caractéristiques retenues telles que le retard de développement psychomoteur et cognitif ou encore l’hyperphagie ont plus de résonance que l’hypotonie sévère et les difficultés de succion présentes à la naissance. Pourtant, ces deux dernières caractéristiques ont des répercussions importantes sur l’organisation sensori-motrice du nourrisson et son développement futur. La construction de la parentalité et des liens affectifs est aussi fragilisée. Cet article détaille la prise en charge d’un nouveau-né hospitalisé dans un service de néonatalogie et pour qui le diagnostic du syndrome Prader Willi a été posé après la naissance. Les travaux d’André Bullinger sur le développement de l’enfant et en particulier sur la période sensori-motrice servent de référentiel théorique et pratique. Grâce à une équipe formée aux soins de soutien au développement sensori-moteur des soins techniques peuvent être proposés, tout en soutenant le développement global de l’enfant. À partir de l’observation du comportement sensori-moteur du nouveau-né, des aménagements et des propositions d’activités sont alors mis en place dès le début de vie afin de prévenir et/ou limiter l’apparition de troubles du développement. En proposant un soutien postural et des sollicitations sensori-motrices, il est possible d’améliorer l’activité spontanée du nourrisson, de favoriser la mise en place de certains schémas moteurs de base ou encore de faciliter la mise en place de l’alimentation active. Les parents sont également très impliqués dans le projet de soins et sont amenés à participer dès que possible. Dès la période néonatale, l’hypotonie et les difficultés alimentaires retrouvées dans le SPW ont de fortes répercussions sur l’activité du bébé, sur les interactions avec les parents et sur la construction des liens d’attachement. L’approche sensori-motrice, les soins de soutien au développement sensori-moteur développés par A. Bullinger, offrent une ouverture et une dynamique qui vont soutenir l’enfant, ses parents et les professionnels. The description of the clinical course of Prader Willy syndrome (PWS) diagnosis often projects families beyond the neonatal time after diagnosis. The characteristics retained such as a delay of psychomotor and cognitive development or the hyperphagia have more resonance