Pilot study with caregivers attending patients with neurologic diseases, about the meaning and knowledge of palliative care/Estudio piloto en cuidadores de pacientes con enfermedades neurológicas, sobre el significado y conocimiento de cuidados paliativos/Estudo piloto em cuidadores de pacientes com enfermidades neurologicas, sobre o significado e conhecimento de cuidados paliativos

Aim. To describe the meaning attributed to palliative care (PC) by caregivers, as well as their preference with respect to informing the patient and their satisfaction in their caring role. Methodology: Study descriptive transversal, sample intended of 40 caregivers of neurologic patients needing PC...

Ausführliche Beschreibung

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Veröffentlicht in:Acta bioethica 2015-11, Vol.21 (2), p.191
Hauptverfasser: Guzman, Maria Alejandra Sanchez, de los Santos, Zoila Trujillo, Morales, Adriana Ochoa, Pastrana, Claudia Garcia, R., Patricia Zamora, Duran, Maria del Refugio Medina, Paz-Rodriguez, Francisco, Garcia, Guadalupe Nava
Format: Artikel
Sprache:spa
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de los Santos, Zoila Trujillo
Morales, Adriana Ochoa
Pastrana, Claudia Garcia
R., Patricia Zamora
Duran, Maria del Refugio Medina
Paz-Rodriguez, Francisco
Garcia, Guadalupe Nava
description Aim. To describe the meaning attributed to palliative care (PC) by caregivers, as well as their preference with respect to informing the patient and their satisfaction in their caring role. Methodology: Study descriptive transversal, sample intended of 40 caregivers of neurologic patients needing PC. A questionnaire about knowledge of the topic and their burnout status was applied. A descriptive-comparative analysis was carried out with 95% (p
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To describe the meaning attributed to palliative care (PC) by caregivers, as well as their preference with respect to informing the patient and their satisfaction in their caring role. Methodology: Study descriptive transversal, sample intended of 40 caregivers of neurologic patients needing PC. A questionnaire about knowledge of the topic and their burnout status was applied. A descriptive-comparative analysis was carried out with 95% (p&lt;0.05) confidence interval. Results: Patients: 52.6% men, average age 57.9 years, duration of disease: 5 years, average of 2 children. Caregivers: 77.5% women, 25.0% married, average age: 49.3 years, daily caring 18.5 hours, 62.5% with high School or university studies, 40% alone as caregivers, 16.7% do not count with support nets and 42.5% present high burn out status. Of them 70% did not have previous information about PC. Meaning: 50% mentioned "to give help" (physical or emotional), 20% "to enhance quality of life". 87.5% would like to be informed with detail if they were the patients, 86.1% would like to be informed by the physician and 62.5% were in favor to inform with detail to their family member. Conclusions: It is important to disseminate PC to caregivers and to stimulate the right of patients to receive information about the prognosis of their disease. Key words: palliative care, palliative medicine, perception, burnout Objetivo. Describir el significado que atribuyen cuidadores a los cuidados paliativos (CPS), asi como su preferencia respecto a informar al paciente y su satisfaccion con el papel de cuidador. Metodologia. Estudio descriptivo transversal, muestra intencional de 40 cuidadores de enfermos neurologicos con necesidad de CPS. Se aplico un cuestionario de conocimientos sobre el tema y sobrecarga. Se realizo analisis descriptivo-comparativo con un intervalo de confianza de 95% (p&lt;0.05). Resultados. Pacientes: 52,6% hombres, edad promedio de 57,9 anos, tiempo de enfermedad: 5 anos, 2 hijos en promedio. Cuidadores: 77,5% mujeres, 25,0% conyuges. Edad promedio: 49.3 anos, proporcionan 18,5 horas de cuidado diario, 62,5% tenia estudios de secundaria o superiores, 40% son cuidadores unicos, 16,7% no cuenta con redes de apoyo y 42,5% presenta sobrecarga alta. Un 70% no tenia informacion previa sobre CPS. Significado: 50% menciono "dar ayuda" (fisica o emocional), 20% "mejorar la calidad de vida". El 87,5% desearia ser informado con detalle si ellos fueran los pacientes, 86,1% quisiera ser informado por el medico y 62,5% se mostro a favor de que se le informara con detalle a su familiar. Conclusiones. Es importante difundir los CPS en cuidadores y estimular el derecho de los pacientes a recibir informacion sobre el pronostico de su enfermedad. Palabras clave: cuidados paliativos, medicina paliativa, percepcion, sobrecarga Objetivo. Descrever o significado que atribuem cuidadores aos cuidados paliativos (CPS), assim como sua preferencia com respeito a informar ao paciente e sua satisfacao com o papel de cuidador. Metodologia. Estudo descritivo transversal, amostra intencional de 40 cuidadores de enfermos neurologicos com necessidade de CPS. Aplicou-se um questionario de conhecimentos sobre o tema e sobrecarga. Realizou-se analise descritivo-comparativa com um intervalo de confianca de 95% (p&lt;0.05). Resultados. Pacientes: 52,6% homens, idade media de 57,9 anos, tempo de enfermidade: 5 anos, 2 filhos em media. Cuidadores: 77,5% mulheres, 25,0% conjuges. Idade media: 49.3 anos, proporcionam 18,5 horas de cuidado diario, 62,5% tinham estudos secundarios ou superiores, 40% sao cuidadores unicos, 16,7% nao contam com redes de apoio e 42,5% apresentam sobrecarga alta. 70% nao tinham informacao previa sobre CPS. Significado: 50% mencionaram "dar ajuda" (fisica ou emocional), 20% "melhorar a qualidade de vida". 87,5% desejariam ser informados com detalhe se eles fossem pacientes, 86,1% quiseram ser informados pelo medico e 62,5% se mostraram a favor de que fossem informados com detalhes um seu familiar. Conclusoes. E importante difundir os CPS em cuidadores e estimular o direito dos pacientes em receber informacao sobre o prognostico de sua enfermidade. 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Se realizo analisis descriptivo-comparativo con un intervalo de confianza de 95% (p&lt;0.05). Resultados. Pacientes: 52,6% hombres, edad promedio de 57,9 anos, tiempo de enfermedad: 5 anos, 2 hijos en promedio. Cuidadores: 77,5% mujeres, 25,0% conyuges. Edad promedio: 49.3 anos, proporcionan 18,5 horas de cuidado diario, 62,5% tenia estudios de secundaria o superiores, 40% son cuidadores unicos, 16,7% no cuenta con redes de apoyo y 42,5% presenta sobrecarga alta. Un 70% no tenia informacion previa sobre CPS. Significado: 50% menciono "dar ayuda" (fisica o emocional), 20% "mejorar la calidad de vida". El 87,5% desearia ser informado con detalle si ellos fueran los pacientes, 86,1% quisiera ser informado por el medico y 62,5% se mostro a favor de que se le informara con detalle a su familiar. Conclusiones. Es importante difundir los CPS en cuidadores y estimular el derecho de los pacientes a recibir informacion sobre el pronostico de su enfermedad. Palabras clave: cuidados paliativos, medicina paliativa, percepcion, sobrecarga Objetivo. Descrever o significado que atribuem cuidadores aos cuidados paliativos (CPS), assim como sua preferencia com respeito a informar ao paciente e sua satisfacao com o papel de cuidador. Metodologia. Estudo descritivo transversal, amostra intencional de 40 cuidadores de enfermos neurologicos com necessidade de CPS. Aplicou-se um questionario de conhecimentos sobre o tema e sobrecarga. Realizou-se analise descritivo-comparativa com um intervalo de confianca de 95% (p&lt;0.05). Resultados. Pacientes: 52,6% homens, idade media de 57,9 anos, tempo de enfermidade: 5 anos, 2 filhos em media. Cuidadores: 77,5% mulheres, 25,0% conjuges. Idade media: 49.3 anos, proporcionam 18,5 horas de cuidado diario, 62,5% tinham estudos secundarios ou superiores, 40% sao cuidadores unicos, 16,7% nao contam com redes de apoio e 42,5% apresentam sobrecarga alta. 70% nao tinham informacao previa sobre CPS. 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Palabras clave: cuidados paliativos, medicina paliativa, percepcion, sobrecarga Objetivo. Descrever o significado que atribuem cuidadores aos cuidados paliativos (CPS), assim como sua preferencia com respeito a informar ao paciente e sua satisfacao com o papel de cuidador. Metodologia. Estudo descritivo transversal, amostra intencional de 40 cuidadores de enfermos neurologicos com necessidade de CPS. Aplicou-se um questionario de conhecimentos sobre o tema e sobrecarga. Realizou-se analise descritivo-comparativa com um intervalo de confianca de 95% (p&lt;0.05). Resultados. Pacientes: 52,6% homens, idade media de 57,9 anos, tempo de enfermidade: 5 anos, 2 filhos em media. Cuidadores: 77,5% mulheres, 25,0% conjuges. Idade media: 49.3 anos, proporcionam 18,5 horas de cuidado diario, 62,5% tinham estudos secundarios ou superiores, 40% sao cuidadores unicos, 16,7% nao contam com redes de apoio e 42,5% apresentam sobrecarga alta. 70% nao tinham informacao previa sobre CPS. Significado: 50% mencionaram "dar ajuda" (fisica ou emocional), 20% "melhorar a qualidade de vida". 87,5% desejariam ser informados com detalhe se eles fossem pacientes, 86,1% quiseram ser informados pelo medico e 62,5% se mostraram a favor de que fossem informados com detalhes um seu familiar. Conclusoes. E importante difundir os CPS em cuidadores e estimular o direito dos pacientes em receber informacao sobre o prognostico de sua enfermidade. Palavras-chave: cuidados paliativos, medicina paliativa, percepcao, sobrecarga</abstract><pub>Pan American Health Organization</pub></addata></record>
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